Категорија: Ostalo
-
Međunarodna radna grupa za Gošeovu bolesti informiše o radnim grupama koje rade u okviru organizacije i okupljaju stručnjake iz celog sveta. U rad ovih radnih grupa su uključeni i predstavnici pacijenata, sami pacijenti i članovi njihovih porodica.Skrining novorođenčadi – radna grupa je deo radne grupe koja se bavi dijagnostikom, sa ciljem da se revidira sadašnja praksa […]
-
Shondra je učesnica studije za gensku terapiju, koja je za sada pokazala uspeh. U okviru obeležavanja meseca Gošeove bolesti, donosimo priču pacijentkinje Shondre iz Kanade. „Imala sam samo dve godine kada mi je dijagnostikovana Gošeova bolest. Tada se veoma malo znalo o ovoj retkoj bolesti i predviđali su da ću imati kratak život, dok sam bila […]
-
Predsednica udruženja Biljana Jovanović ističe da u Srbiji danas živi 41 osoba sa ovom bolešću, od toga sedmoro dece. Napominje da je status pacijenata u Srbiji prethodnih godina napredovao, ali uprkos tome što se većina obolelih leči iz sredstava RFZO, u određenim klinikama pacijenti imaju pauze u lečenju.– Rana, tj. pravovremena dijagnostika je od presudnog značaja […]
-
Trenutno postoji šest radnih grupa koje se bave različitim oblastima: Laboratorijska grupaDiskutuje laboratoriske aspekte, uključujući biomarkere, biološke materijale, abnormalnosti kod onih koji imaju GBA gen itd. Radna grupa radi na razvoju standardizacije, protokola i istraživačkih aktivnosti sa periodičnom interakcijom sa kliničarima.Grupu vode Marc Berger i Johannes Aerts. Dijagostička grupaBavi se tehničkim i etičkim problemima koje […]
-
Organizacija Gaucher Community Alliance iz SAD-a organizuje seriju vebinara o tome kako su proizvedeni lekovi za Gošeovu bolest. Sada je prilika da učite od eksperataPridružite se seriji od tri vebinara o tome kako su lekovi napravljeni. Enzimska supstituciona terapije je lek koji nadoknađuje enzime koji nedostaju u telu ljudi koji žive sa Gošeovom bolešću. Upoznajte […]
-
Jedan od najčešćih aspekata Gošeove bolesti i glavni uzrok bola, invalidnosti i lošijeg kvaliteta života je nakupljanje u kostima glukocerebrozida. Grupa naučnika je zaključila da je potrebno da se naprave ujednačene preporuke za savremeno praćenje i menadžment bolesti. U cilju razvoja praktične kliničke preporuke, međunarodna grupa iskusnih lekara je sprovela sveobuhvatni pregled literature u poslednjih […]
-
Najnoviji u seriji IGA vebinara se bavi bomarkerima u Gošeovoj bolesti. Biomarkeri su objektivni medicinski znaci koji se koriste da izmere prisustvo ili progresiju bolesi ili efekte tretmana. Kod bolesti nakupljanja u lizozomima kao što je Gošeova bolest, postoji nekoliko dostupnih bioloških markera koji predstavljaju korisne alate u dijagnostici i koji daju objektivne informaicje o […]
-
Ove godine, zbog pandemije Covid-19, godišnji sastanak Evropske radne grupe za Gošeovu bolest (EWGGD) je održan virtuelno 7. aprila 2021. godine. Želimo da se zahvalimo onima koji su organizovali ovaj sastanak i napravili ga istorijskim. Ne samo da je ovo prvi EWGGD godišnji sastanak koji je održan preko ZOOM platforme, nego smo takođe i ostvarili […]
-
Evropska radna grupa za Gošeovu bolest (EWGGD) i Međunarodni Goše savez (IGA) koji stoje uz Goše zajednicu u ova izazovna vremena, čvrsto podržavaju program vakcinacije protiv Covid-19 i nadaju se da će svi pacijenti kojima se vakcinacija ponudi, istu prihvatiti. Smatra se da je vakcinacija bezbedna za sve pacijente sa Gošeovom bolešću, kao i za […]
-
Ankete pokazuju da većina obolelih od retkih bolesti koji koriste usluge tele zdravstva tokom pandemije Covid-19, smatra iskustvo pozitivnim i veliki deo njih želi da se ova opcija nastavi u zakazivanju pregleda u budućnosti. Istraživanje američke Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORD) uključilo je više od 800 ljudi koji žive sa retkim bolestima i negovatelja […]