O NAMA
Udruženje UGOŠ je osnovano 2002. godine i okuplja skoro sve pacijente obolele od Gošeove bolesti i članove njihovih porodica iz Srbije.
Naše aktivnosti
Aktivnosti koje redovno sprovodimo
Saradnja
Sarađujemo sa svim važnim donosiocima odluka: institucijama, lekarima i farmaceutskim kompanijama.
Informisanje
Informišemo javnost i podižemo svest u društvu o Gošeovoj bolesti kroz kampanje i gostovanja u medijima.
Okupljanja
Organizujemo okupljanja članova radi razmene informacija.
Podrška
Pružamo podršku i razumevanje svake vrste.
Edukacija
Organizujemo predavanja lekara i drugih stručnjaka.
Zastupanje
Zastupamo zahteve i interese pacijenata pred institucijama.
Statut udruženja
Удружење грађана за помоћ у лечењу оболелих од Гошеове болести je nevladino i neprofitno udruženje, osnovano na neodređeno vreme radi ostvarivanja ciljeva u oblasti Gošeove bolesti.
Kompletan spisak ciljeva i aktivnosti, opis način rada i organizacije udruženja možete pročitati u Statutu udruženja.
Članstvo u savezima
Pored redovne i intenzivne saradnje sa regionalnim udruženjima pacijenata, UGOŠ je član i aktivni učesnik u radu Međunarodnog Goše saveza (IGA), kao i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
