Категорија: Sastanci udruženja

Udruženje je održalo sastanak Upravnog odbora u Beogradu, 18.01.2023. godine. Na sastanku je usvojen izveštaj za 2022. godinu i napravljen plan za 2023.
Udruženje nastavlja da se bori za bolji položaj obolelih od Gošeove bolesti i članove njihovih porodica. Nastojaćemo da utičemo na to da se svim obolelima obezbedi lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, da se omogući kućna primena leka svima koji to žele, a takođe i da se omogući pacijentima da podižu lek za najmanje tri meseca, umesto za jedan mesec, kao što je trenutno praksa. Ovo bi u značajnoj meri pomoglo da pacijenti ne putuju i ne dolaze u kliničke centre toliko često kao do sada. Planiramo da uključimo službe kućnog lečenja iz Domova zdravlja koji su teritorijalno nadležni za naše članove.

Takođe, nastavljamo da informišemo Goše zajednicu o novostima u ovoj oblasti, da pružamo podršku obolelima i njihovim porodicama, koristeći savremena sredstva digitalne komunikacije.

Upravni odbor je napravio detaljan plan aktivnosti za 2023. godinu u cilju popravljanja položaja i kvaliteta života ljudi koji žive sa GB i njihovih porodica.

Inicijativa za uvođenje kućne primene EST

U martu/aprilu, planiramo inicijalne sastanke sa predstavnicima Domova zdravlja iz mesta gde žive naši članovi, kako bismo započeli projekat realizacije kućne primene leka uz pomoć službi kućnog lečenja.

Članovi Udruženja okupili su se u subotu, 1. oktobra 2022. godine u Beogradu. Organizovana su predavanja uvaženih stručnjaka i psihološka radionica.

Dr Zorica Šumarac je održala predavanje o biomarkerima u Gošeovoj bolesti. Saznali smo koliko je važno da se kroz relevantne parametre prati progresija ili poboljšanje zdravstvenog stanja tokom terapije.

Dr Dragana Miljić je održala predavanje na temu „Koštane promene“. Po prvi put smo čuli kakve sve promene možemo da očekujemo, kao i da postoje savremene metode za lečenje i praćenje.

Psiholog Vukašin Čobeljić je sa svojim saradnicama održao psihološku radionicu za pacijente. Prisutni su izneli teškoće sa kojima se suočavaju i razmatrali kako da se sa njima nose na najbolji način.

Međunarodni dan Gošeove bolesti obeležili smo pod geslom „Goše realnost“. Želimo da govorimo o stvarnim ljudima i njihovim realnim potrebama i izazovima. Kako izgleda život iz ugla pacijenata, a ne samo medicinskih stručnjaka? Šta je ono što imamo na papiru, ali ne i u praksi? Sa kojim predrasudama se suočavaju pacijenti u Srbiji?

Tokom vikenda, 4. i 5. juna, Udruženje je organizovalo redovni godišnji sastanak u Novom Sadu. Uz uvažene predavače, doktore, prijatelje i članove porodica, obeležili smo 20 godina rada.

Prvog dana održana je konferencija. Naši predavači prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković i prof. dr Maja Đorđević-Milošević su upoznale učesnike sa dijagnostikom i lečenjem Goše pacijenata u Srbiji od samih početaka do danas. Jedna od osnivača UGOŠ-a, dr Darinka Šulić je prezentovala istorijat Udruženja i početke borbe za terapiju i adekvatnu negu. Imali smo i online predavanja iz inostranstva: Fernanda Torquati iz italijanskog udruženja je u značajnoj meri pomogla pacijentima iz Srbije kada se činilo da nema nade i kada je terapija bila nedostupna. Takođe, Tanya Collin-Histed, CEO Međunarodnog Goše Saveza je prezentovala rad IGA-e i novog registra za pacijente sa neuronopatskim tipom Gošeove bolesti. Na samom kraju dana, prof. dr Ari Zimran iz Izraela je govorio o biomarkeru Lyso GB1, jedinom koji sa sigurnošću potvrđuje postojanje Gošeove bolesti. Naši gosti su bili dostupni u pauzama za pitanja učesnika.

U nedelju, drugog dana, održana je redovna godišnja skupština udruženja. Usvojeni su godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju, kao i plan rada za narednu godinu. Izabran je novi upravni odbor u sastavu:

• Biljana Jovanović, predsednica
• Darinka Šulić, potpredsednica
• Ana Vujin, član
• Maja Stanišić, član
• Nikola Braković, član

Izabran je i novi nadzorni odbor u sastavu:

• Miljana Petković
• Božidar Milošević
• Dejan Filipović

Sastanak skupštine je i prilika da se razmene problemi i iskustva u prethodnom periodu, a takođe smo napravili plan za dalji rad. U narednom periodu planiramo da nastavimo sa borbom za kućnu primenu leka. Ambroksol, lek koji se u pojedinim slučajevima koristi u lečenju neuronopatskih simptoma bolesti, postaje sve veći izazov zbog komplikovane nabavke. Ovo je pitanje na kome nastavljamo da radimo i da se borimo da se omogući primena ovog leka na redovan način. Takođe, planiramo da kroz upitnik Iz ugla Goše pacijenata, sagledamo koji su to najčešći i najveći izazovi sa kojima se naši pacijenti suočavaju, što će nam pomoći da pažljivije planiramo dalje aktivnosti.

19. juna 2021.godine, u hotelu Tulip Inn u Beogradu je održana redovna godišnja skupština udruženja. Iako i dalje pod maskama, članovi su bili veoma srećni da se ponovo okupe, razmene iskustva u prethodnih godinu dana i naprave plan za dalji rad.

Na sastanku su usvojeni izveštaj i plan, članovi su izneli svoje probleme sa kojima se suočavaju. Ovakvi sastanci su veoma važni, jer tako saznajemo jedni od drugih gde može da se pojavi problem i pravimo planove kako da ih rešimo. Dogovorili smo se da upravni odbor održi sastanke sa lekarima koji leče naše članove i nastavimo da zajedno radimo na poboljšanju položaja i uslova lečenja.

U ovoj i sledećoj godini, posebnu pažnju ćemo posvetiti većoj participaciji pacijenata u sopstvenom lečenju. Važno je da se glas pacijenata čuje i da zajedno sa lekarom donosimo sve važne odluke o lečenju.

U subotu, 30. novembra 2019. godine u Beogradu je održan sastanak UO udruženja UGOŠ. Na sastanku je razmotreno sve što je urađeno u toku godine i napravljen plan aktivnosti za 2020. godinu. I u sledećoj godini Upravni odbor će nastaviti da radi na poboljšanju položaja pacijenata koji žive sa Gošeovom bolešću i njihovih porodica, kroz saradnju sa donosiocima odluka i kroz aktivnosti kontinuirane podrške.

Takođe, nastavićemo da sprovodimo aktivnosti koje doprinose podizanju svesti o Gošeovoj bolesti u široj javnosti, ali pre svega među lekarima i svima koji učestvuju u dijagnostici i/ili lečenju obolelih.

Na redovnoj sednici Skupštine Udruženja, usvojili smo godišnji izveštaj za 2018. godinu i napravili plan aktivnosti za ovu i narednu godinu. Takođe dobrodošlicu želimo novim članovima naše zajednice.