Obeležen Međunarodni dan Gošeove bolesti

Što se ranije započne lečenje, veća je šansa za postizanje boljih rezultata.

Predsednica udruženja Biljana Jovanović ističe da u Srbiji danas živi 41 osoba sa ovom bolešću, od toga sedmoro dece. Napominje da je status pacijenata u Srbiji prethodnih godina napredovao, ali uprkos tome što se većina obolelih leči iz sredstava RFZO, u određenim klinikama pacijenti imaju pauze u lečenju.
– Rana, tj. pravovremena dijagnostika je od presudnog značaja za dalji tok bolesti. Terapija koju pacijenti primaju je veoma efikasna, te je što ranije se započne lečenje, veća šansa za postizanje boljih rezultata i mogućnost da oboleli žive normalan život. Na Dan obolelih od Gošeove bolesti, pacijenti se nadaju da će više biti uključeni u tok svog lečenja i izbor leka, kao i da će se naći način da se poboljša kvalitet života.
– Od ove godine, još troje pacijenata je uključeno u lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, te su ostala još dva pacijenta koja se i dalje leče iz humanitarnog programa. Danas svi pacijenti koji prihvataju lečenje imaju obezbeđenu terapiju. Uprkos tome, usled administrativnih poteškoća i/ili propusta, u nekim klinikama se događa da terapija ne stiže na vreme.
– Iako pacijenti danas imaju obezbeđeno lečenje, i dalje postoje brojni problemi sa kojima se suočavaju u svakodnevnom životu sa bolešću. Lekovi koji se primenjuju putem infuzije su odobreni za kućnu upotrebu, pacijenti su prošli obuku, ali još uvek najčešće primaju lek u bolničkim uslovima. To podrazumeva stalna putovanja, odsustva iz škole i sa posla, iscrpljivanje i troškove za zdravstveni sistem. Čak i u slučajevima kada primaju lek kod kuće, dobijaju samo količinu za jedan mesec, što nije dovoljno – rekla je Biljana Jovanović.

Međunarodni dan Gošeove bolesti je obeležen u preko 60 zemalja sveta. Organizacija iz SAD je napravila kratki film u kome se pojavljuju pacijenti iz celog sveta. Njihov cilj je da se podigne svest o Gošeovoj bolesti i da se pokaže da je to bolest koja može da pogodi bilo koga.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена.