Skrining novorođenčadi

Međunarodna radna grupa za Gošeovu bolesti informiše o radnim grupama koje rade u okviru organizacije i okupljaju stručnjake iz celog sveta. U rad ovih radnih grupa su uključeni i predstavnici pacijenata, sami pacijenti i članovi njihovih porodica.Skrining novorođenčadi – radna grupa je deo radne grupe koja se bavi dijagnostikom, sa ciljem da se revidira sadašnja praksa u skriningu novorođenčadi na Gošeovu bolest. U ime ove radne grupe, pozivamo Vas da popunite kratki upitnik na ovu temu. Cilj upitnika je

  • Da pruži sliku o aktivnim programima skrininga novorođenčadi u zemljama članicama
  • Da se procene kriterijumi za skrining
  • Da se prikupe mišljenja eksperata u ovoj oblasti o uvođenju skrininga novorođenčadi na Gošeovu bolest

Rezultati ispitivanja će biti prezentovani i diskutovani tokom predstojećeg vebinara “Skrining novorođenčadi kod Gošeove bolesti”, koji će biti održan 9. decembra kao deo večernjih radionica na temu etičkih dilema u ovoj oblasti. Upitnik je dostupan na linku online do kraja novembra.

IWGGD planira da održi redovni godišnji kongres u Leidenu u Holandiji od 8 do 11. maja 2022. godine. Plan je da se kongres održi uživo i virtuelno. Agenda i više informacija uskoro.

Upitnik je dostupan OVDE

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена.