Novosti u radnim grupama u okviru Međunarodne radne grupe za Gošeovu bolest

Trenutno postoji šest radnih grupa koje se bave različitim oblastima:

  1. Laboratorijska grupa
    Diskutuje laboratoriske aspekte, uključujući biomarkere, biološke materijale, abnormalnosti kod onih koji imaju GBA gen itd. Radna grupa radi na razvoju standardizacije, protokola i istraživačkih aktivnosti sa periodičnom interakcijom sa kliničarima.
    Grupu vode Marc Berger i Johannes Aerts.
  2. Dijagostička grupa
    Bavi se tehničkim i etičkim problemima koje su vezane za proces dijagnostike Gošeove bolesti, uključujući biohemijsku i molekularnu dijagnostiku, skrining novorođenčadi i ostalim dijagnostičkim tehnikama. Cilj je da razviju protokole zasnovane na dokazima.
    Grupu vodi Andrea Dardis.
  3. Menadžment i monitoring
    Grupa će kreirati vodiče za menadžment i monitoring Gošeove bolesti koji će biti međunarodno korišćeni kako bi se poboljšalo iskustvo ljudi koji žive sa Gošeom. Grupa se trudi da razume potrebu za vodičima za specifične probleme kroz istraživanja.
    Grupu vodi Derralynn Hughes.
  4. Gošeova bolest i udružene bolesti
    Planira se da se pređe sa termina “komplikacija” na formulaciju “udružene bolesti“. Grupa definiše oboljenja koja se mogu ili ne mogu povezati sa Gošeovom bolešću. Tretiraju ih kao “dodatne bolesti”. Ovo između ostalog uključuje malignitete, bolesti kostiju, Parkinsonovu bolest, metaboličke poremećaje i zamor.
    Grupu vode Carla Hollak  i Uma Ramaswami.
  5. Grupa podrške
    Ovde spadaju projekti koji ne potpadaju pod ostale kategorije, uključujući podršku i praćenje simptoma, fokusirajući se na odrasle, decu, probleme vezane za žene, kućnu terapiju, tranziciju sa dečijeg odeljenja na odraslo i slično.
    Grupu vodi Shoshana Revel-Vilk.
  6. Etička radna grupa (zajedno sa IGA)
    Ova grupa diskutuje etička pitanja koja su vezana za istraživanja i brigu o pacijentima.
    Grupu vode Derralynn Hughes  i Tanya Collin-Histed.

Rezultati svih radnih grupa će biti prezentovani na IWGGD vebsajtu. Članovi su dobrodošli da kontaktiraju radne grupe za više informacija.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена.