Ugoš

Zdravo, mi smo UGOŠ, udruženje koje pomaže obolelima od Gošeove bolesti

Naši ciljevi

Zalažemo se za ostvarivanje sledećih ciljeva:

Terapija

Terapija za sve pacijente

Adekvatna i pravovremena terapije o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja – terapija prema potrebama i stanju pacijenta u odgovarajućoj dozi, nabavka svih dodatnih lekova po potrebi i sl.

Uslovi

Najbolji uslovi za lečenje

Mogućnost kućnog lečenja, primena terapije u mestu stanovanja, podizanje leka u mestu stanovanja, skraćenje i olakšavanje administrativnih procedura i sl.

Život

Unapređenje kvaliteta života

Destigmatizacija, ostvarivanje pripadajućih prava iz oblasti socijalne i zdravstvene zaštite, psihološka podrška i sl.

Više od 20 godina radimo u interesu pacijenata

Udruženje građana UGOŠ je osnovano 2002. godine i okuplja gotovo sve pacijente obolele od Gošeove bolesti i članove njihovih porodica iz Srbije.

Više O NAMA

Naše aktivnosti

Trenutno smo aktivni na nekoliko planova

Dvomesečni bilten „Goše klub“

Nastavljamo sa izdavanjem biltena Goše klub, u kojem članovima donosimo najnovije informacije o dešavanjima u oblasti Gošeove bolesti, dostupnim terapijama, istraživanjima i aktivnostima udruženja.

Borba za bolji položaj obolelih i njihovih porodica

Udruženje će i dalje raditi na zagovaranju:

uvođenja i primene kućne terapije,
obezbeđivanja kontinuiteta i dostupnosti svih neophodnih lekova za svakog pacijenta kome su potrebni.
nastavljamo da pratimo situaciju, ukazujemo na izazove i razgovaramo sa donosiocima odluka.

Redovni sastanak Upravnog odbora (decembar)

U decembru ćemo održati redovni sastanak UO, na kome ćemo definisati plan rada i ključne aktivnosti za 2026.

Priprema godišnjeg sastanka udruženja (proleće)

Već smo započeli pripreme za naš redovni godišnji sastanak, koji će biti održan na proleće. Planiramo zanimljive radionice, predavanja i prilike za razmenu iskustava, u duhu prethodnih uspešnih okupljanja.

Saradnja sa Međunarodnim Goše savezom (IGA)

Nastavljamo snažnu i kontinuiranu saradnju sa Međunarodnim Goše savezom (IGA), kroz zajedničke inicijative, razmenu znanja i učešće u međunarodnim aktivnostima koje doprinose unapređenju standarda lečenja i kvaliteta života za pacijente širom sveta.

Intenziviranje saradnje sa donosiocima odluka

U narednom periodu jačaćemo saradnju sa zdravstvenim institucijama, organizacijama pacijenata, stručnjacima i drugim partnerima kako bismo dodatno unapredili položaj osoba obolelih od Gošeove bolesti u Srbiji.

ŠTA JE GOŠEOVA BOLEST?

Gošeova bolest je redak nasledni genetski poremećaj

Ukoliko primaju odgovarajuću terapiju, pacijenti danas mogu voditi normalan život.

Saznate više o simptomima, dijagnozi, lečenju, nasleđivanju i životu sa ovom bolešću na zasebnoj sekciji ovog sajta i pogledajte naš edukativni film.

GOŠE SKENER

Rezultati istraživanja o Goše pacijentima u Srbiji

Nedavno smo izdali publikaciju „Goše skener“, rezultate istraživanja koji će vam pružiti ažurnu i zaokruženu sliku o Goše zajednici u Srbiji – dijagnozi, terapiji, kvalitetu života.

PRIJAVITE SE ZA GOŠE BILTEN