
Zdravo, mi smo UGOŠ, udruženje koje pomaže obolelima od Gošeove bolesti
Naši ciljevi
Zalažemo se za ostvarivanje sledećih ciljeva:
Terapija
Terapija za sve pacijente
Adekvatna i pravovremena terapije o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja – terapija prema potrebama i stanju pacijenta u odgovarajućoj dozi, nabavka svih dodatnih lekova po potrebi i sl.
Uslovi
Najbolji uslovi za lečenje
Mogućnost kućnog lečenja, primena terapije u mestu stanovanja, podizanje leka u mestu stanovanja, skraćenje i olakšavanje administrativnih procedura i sl.
Život
Unapređenje kvaliteta života
Destigmatizacija, ostvarivanje pripadajućih prava iz oblasti socijalne i zdravstvene zaštite, psihološka podrška i sl.
Naše aktivnosti
Trenutno smo aktivni na nekoliko planova
U toku su pripreme za regionalni sastanak koji će se u septembru održati u Zagrebu. Iz Srbije dolazi veći broj članova. Ovu priliku ćemo iskoristiti za razmenu iskustava i organizovanje zajedničkih akcija u budućnosti.
Na internacionalnom planu, udruženje je veoma aktivno samim tim što je predsednica srpskog udruženja ujedno i predsednica Međunarodnog Goše saveza (IGA).
Na domaćem planu, u toku je projekat: „Uključivanje službe kućnog lečenja u primeni terapije u kućnim uslovima“.
U planu je izradu nove brošure o Gošeovoj bolesti koja će obuhvatiti nova saznanja u ovoj oblasti i nove terapijske opcije.
Kao i svake godine, 1. oktobra obeležavamo Međunarodni dan Gošeove bolesti uz edukativne sadržaje i skretanje pažnje na probleme sa kojima se suočavamo.
Za najnovije vesti iz Goše zajednice, pratite nas na društvenim mrežama, posetite naš blog ili se pretplatite na naš dvomesečni bilten.
ŠTA JE GOŠEOVA BOLEST?
Gošeova bolest je redak nasledni genetski poremećaj
Ukoliko primaju odgovarajuću terapiju, pacijenti danas mogu voditi normalan život.
Saznate više o simptomima, dijagnozi, lečenju, nasleđivanju i životu sa ovom bolešću na zasebnoj sekciji ovog sajta i pogledajte naš edukativni film.

GOŠE SKENER
Rezultati istraživanja o Goše pacijentima u Srbiji
Nedavno smo izdali publikaciju „Goše skener“, rezultate istraživanja koji će vam pružiti ažurnu i zaokruženu sliku o Goše zajednici u Srbiji – dijagnozi, terapiji, kvalitetu života.
PRIJAVITE SE ZA GOŠE BILTEN
Korisni saveti i sveže vesti iz Goše zajednice direktno na Vašem mejlu.
PRATITE NAS
NOVOSTI
Pročitajte poslednje članke sa našeg bloga
Galerija
Fotografije sa naših okupljanja




