Ugoš

Zdravo, mi smo UGOŠ, udruženje koje pomaže obolelima od Gošeove bolesti

Naši ciljevi

Zalažemo se za ostvarivanje sledećih ciljeva:

Terapija

Terapija za sve pacijente

Adekvatna i pravovremena terapije o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja – terapija prema potrebama i stanju pacijenta u odgovarajućoj dozi, nabavka svih dodatnih lekova po potrebi i sl.

Uslovi

Najbolji uslovi za lečenje

Mogućnost kućnog lečenja, primena terapije u mestu stanovanja, podizanje leka u mestu stanovanja, skraćenje i olakšavanje administrativnih procedura i sl.

Život

Unapređenje kvaliteta života

Destigmatizacija, ostvarivanje pripadajućih prava iz oblasti socijalne i zdravstvene zaštite, psihološka podrška i sl.

Više od 20 godina radimo u interesu pacijenata

Udruženje građana UGOŠ je osnovano 2002. godine i okuplja gotovo sve pacijente obolele od Gošeove bolesti i članove njihovih porodica iz Srbije.

Više O NAMA

Naše aktivnosti

Trenutno smo aktivni na nekoliko planova

U toku su pripreme za regionalni sastanak koji će se u septembru održati u Zagrebu. Iz Srbije dolazi veći broj članova. Ovu priliku ćemo iskoristiti za razmenu iskustava i organizovanje zajedničkih akcija u budućnosti.

Na internacionalnom planu, udruženje je veoma aktivno samim tim što je predsednica srpskog udruženja ujedno i predsednica Međunarodnog Goše saveza (IGA).

Na domaćem planu, u toku je projekat: „Uključivanje službe kućnog lečenja u primeni terapije u kućnim uslovima“.

U planu je izradu nove brošure o Gošeovoj bolesti koja će obuhvatiti nova saznanja u ovoj oblasti i nove terapijske opcije.

Kao i svake godine, 1. oktobra obeležavamo Međunarodni dan Gošeove bolesti uz edukativne sadržaje i skretanje pažnje na probleme sa kojima se suočavamo.

Za najnovije vesti iz Goše zajednice, pratite nas na društvenim mrežama, posetite naš blog ili se pretplatite na naš dvomesečni bilten.

ŠTA JE GOŠEOVA BOLEST?

Gošeova bolest je redak nasledni genetski poremećaj

Ukoliko primaju odgovarajuću terapiju, pacijenti danas mogu voditi normalan život.

Saznate više o simptomima, dijagnozi, lečenju, nasleđivanju i životu sa ovom bolešću na zasebnoj sekciji ovog sajta i pogledajte naš edukativni film.

GOŠE SKENER

Rezultati istraživanja o Goše pacijentima u Srbiji

Nedavno smo izdali publikaciju „Goše skener“, rezultate istraživanja koji će vam pružiti ažurnu i zaokruženu sliku o Goše zajednici u Srbiji – dijagnozi, terapiji, kvalitetu života.

PRIJAVITE SE ZA GOŠE BILTEN