Šta je Dan retkih bolesti?

Dan retkih bolesti je globalni pokret koji se zalaže za jednake društvene mogućnosti i pravičan pristup zdravstvenoj zaštiti, dijagnozi i terapiji za ljude koji žive sa retkom bolešću.

Obeležava se svake godine 28. februara (ili 29. u prestupnoj godini) — najređeg dana u godini. Uspostavio ga je EURORDIS, koji sa više od 60 partnera organizacija pacijenata koordiniše aktivnosti. Dan retkih bolesti pruža energiju i fokusnu tačku.

Iako Dan retkih bolesti vode pacijenti, svi mogu da učestvuju u podizanju svesti i preduzimanju akcija, uključujući pojedince, porodice, negovatelje, zdravstvene radnike, istraživače, kliničare, kreatore politika i predstavnike industrija.

Organizovanjem raznovrsnih akcija, kao što je osvetljavanja zgrada, spomenika i domova, deljenjem iskustava na mreži i sa prijateljima i pozivanjem kreatora politike, zajednički želimo da promenimo i poboljšamo živote oko 300 miliona ljudi širom sveta.

Vreme je da se reši lečenje obolelih od Gošeove bolesti!

Gostovanje kod Verice Bradić u Jutarnjem programu u sklopu kampanje za obezbeđivanje terapije svim pacijentima.

Vreme je da se reši lečenje obolelih od Gošeove bolesti !

Gepostet von UGOŠ am Samstag, 23. Januar 2016