Kampanje – Ugoš

1. марта 2023.6. марта 2023.

Šta je Dan retkih bolesti?

Dan retkih bolesti je globalni pokret koji se zalaže za jednake društvene mogućnosti i pravičan pristup zdravstvenoj zaštiti, dijagnozi i terapiji za ljude koji žive sa retkom bolešću.

Obeležava se svake godine 28. februara (ili 29. u prestupnoj godini) — najređeg dana u godini. Uspostavio ga je EURORDIS, koji sa više od 60 partnera organizacija pacijenata koordiniše aktivnosti. Dan retkih bolesti pruža energiju i fokusnu tačku.

Iako Dan retkih bolesti vode pacijenti, svi mogu da učestvuju u podizanju svesti i preduzimanju akcija, uključujući pojedince, porodice, negovatelje, zdravstvene radnike, istraživače, kliničare, kreatore politika i predstavnike industrija.

Organizovanjem raznovrsnih akcija, kao što je osvetljavanja zgrada, spomenika i domova, deljenjem iskustava na mreži i sa prijateljima i pozivanjem kreatora politike, zajednički želimo da promenimo i poboljšamo živote oko 300 miliona ljudi širom sveta.

19. априла 2022.9. августа 2022.

Podrži kućno primanje terapije!

Pokrenuli smo kampanju sa željom da obezbedimo podršku lekara, donosilaca odluka, novinara i šire javnosti. Cilj koji smo zacrtali na godišnjem sastanku udruženja je nemoguće ostvariti bez ovakve šire podrške.

Ako imate predlog ili želite da nas podržite, možete nas kontaktirati preko gose.srbija@gmail.com

Kampanja se sastoji od serije video klipova, saopštenja i kratkih članaka. Koristimo sve kanale komunikacije koji su nam na raspolaganju: Youtube kanal udruženja, Facebook, UGOŠ veb sajt i direct mail.

Iznosimo probleme sa kojima se suočavaju Goše pacijenti ali takođe predlažemo i moguće rešenje. Za ovo nisu potrebna dodatna sredstva već malo dobre volje i zdravog razuma.

Više informacija o primanju terapije u kućnim uslovima kao i o tome za šta se zalažemo možete pronaći ovde.

20. децембра 2021.5. фебруара 2022.

TELEMEDICINA: Do informacija uz pomoć Goše četbota

Imate pitanje, nedoumicu ili strahovanja u vezi sa Gošeovom bolešću? Od sada su Vam odgovori dostupni u svakom trenutku i na svakom mestu, u vidu „četa“. Udruženje UGOŠ je pokrenuo Goše savetnika – online sistem za automatizovano pružanje informacija o Gošeovoj bolesti.

Koji su simptomi, kako se dijagnostifikuje, šta su krize kostiju, kome da se obratim za pomoć, da li ću moći da imam decu, da li terapija može da se pauzira… – samo su neka od pitanja koja možete postaviti digitalnom savetniku koga smo nazvali Goša. Sistem se oslanja na bazu znanja i iskustava koja se tokom korišćenja širi, a Goša postaje sve „pametniji“.

Goše savetnik je uvek dostupan kao prva pomoć, ali nije zamišljen kao zamena za lekara. Sistem ne skladišti lične informacije korisnika niti ih prosleđuje.

Goša je dostupan na bilo kojoj stranici zvaničnog sajta udruženja (zeleni balončić u donjem desnom uglu), kao i na Facebook stranici udruženja.

Pogledajte video sa primerom upotrebe:

19. септембра 2018.

Podrži kućno primanje terapije!

Pokrenuli smo kampanju sa željom da obezbedimo podršku lekara, donosilaca odluka, novinara i šire javnosti. Cilj koji smo zacrtali na godišnjem sastanku udruženja je da nam bude odobrena mogućnost primanja terapije u kućnim uslovima.

Ako imate predlog ili želite da nas podržite, možete nas kontaktirati preko gose.srbija@gmail.com

Kampanja se sastoji od serije video klipova, saopštenja i kratkih članaka. Koristimo sve kanale komunikacije koji su nam na raspolaganju: Youtube kanal udruženja, Facebook, Instagram, UGOŠ veb sajt i direct mail.

Iznosimo probleme sa kojima se suočavaju Goše pacijenti, ali takođe predlažemo i moguće rešenje. Za ovo nisu potrebna dodatna sredstva već malo dobre volje i zdravog razuma.