Veliki broj lekara i naučnika je igrao aktivnu ulogu u podržavanju i ohrabrivanju rada organizacija pacijenata. Na prvom sastanku Evropske radne grupe za Gošeovu bolest 1994. godine u Trstu, predstavnici tadašnjih evropskih grupa pacijenata, uključujući i izraelsku Goše organizaciju, bili su pozvani da se pridruže lekarima i naučnicima. Predstavnici pacijenata su nastavili da prisustvuju EWGGD sastancima u Mastrihtu, Holandija 1997. i u Lemnosu, Grčka 1999. godine. Na ovim sastancima, predstavnici pacijenata su imali vremena da iznesu svoje prioritete i brige. Postalo je jasno da su organizacije pacijenata imale potrebu za više vremena za diskusiju i na četvrtom EWGGD sastanku u Jerusalimu 2000. godine, poseban dan je bio organizovan za sastanak Evropskog Goše saveza (EGA). Od tada, EGA sastanci se održavaju uz EWGGD sastanak svake druge godine.

U Budimpešti, 2008. godine, članovi EGA su glasali za to da savez postane formalna organizacija i izabrali članove upravnog odbora. EGA je postala ltd. kompanija registrovana u Engleskoj. Punopravno članstvo je bilo dostupno samo za evropske neprofitne organizacije ili krovne organizacije koje predstavljaju pacijente koji imaju Gošeovu bolest i kojima upravljaju pacijenti. Organizacije koje nisu iz Evrope su mogle da budu pridruženi članovi ali nisu imali pravo da glasaju.

Na sastanku EGA-e u Španiji, Saragosa, članovi IGA-e su glasali za to da se razlika između punopravnih i pridruženih članova izbriše, da svi članovi imaju ista prava, da mogu da glasaju i budu birani u upravni odbor. Ovo glasanje je bio prvi korak u tome da EGA postane međunarodna organizacija, i dva dodatna predstavnika, iz Indije i Kanade su primljeni u bord. U naredne dve godine, EGA je formirala misiju, viziju i novu strukturu kako bi IGA nastavila dalje i adresirala izazove i probleme koje imaju njeni članovi. Takođe, održan je i sastanak sa različitim članovima Goše zajednice, lekarima, predstavnicima farmaceutskih kuća i ostalih koji su uključeni u rad sa Goše pacijentima. Prvi od ovih sastanaka je iznedrio ključne oblasti na kojima je potrebno raditi. EGA je napravila petogodišnji strateški plan.

U Rigi, u Letoniji 2018, na sastanku svih članova, preduzeti su novi koraci u formiranju međunarodne organizacije, a ime je promenjeno u International Gaucher Alliance (IGA). U oktobru 2020. IGA je dobila status dobrotvorne organizacije od strane komisije Engleske i Velsa.