Tokom vikenda, 4. i 5. juna, Udruženje je organizovalo redovni godišnji sastanak u Novom Sadu. Uz uvažene predavače, doktore, prijatelje i članove porodica, obeležili smo 20 godina rada.

Prvog dana održana je konferencija. Naši predavači prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković i prof. dr Maja Đorđević-Milošević su upoznale učesnike sa dijagnostikom i lečenjem Goše pacijenata u Srbiji od samih početaka do danas. Jedna od osnivača UGOŠ-a, dr Darinka Šulić je prezentovala istorijat Udruženja i početke borbe za terapiju i adekvatnu negu. Imali smo i online predavanja iz inostranstva: Fernanda Torquati iz italijanskog udruženja je u značajnoj meri pomogla pacijentima iz Srbije kada se činilo da nema nade i kada je terapija bila nedostupna. Takođe, Tanya Collin-Histed, CEO Međunarodnog Goše Saveza je prezentovala rad IGA-e i novog registra za pacijente sa neuronopatskim tipom Gošeove bolesti. Na samom kraju dana, prof. dr Ari Zimran iz Izraela je govorio o biomarkeru Lyso GB1, jedinom koji sa sigurnošću potvrđuje postojanje Gošeove bolesti. Naši gosti su bili dostupni u pauzama za pitanja učesnika.

U nedelju, drugog dana, održana je redovna godišnja skupština udruženja. Usvojeni su godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju, kao i plan rada za narednu godinu. Izabran je novi upravni odbor u sastavu:

• Biljana Jovanović, predsednica
• Darinka Šulić, potpredsednica
• Ana Vujin, član
• Maja Stanišić, član
• Nikola Braković, član

Izabran je i novi nadzorni odbor u sastavu:

• Miljana Petković
• Božidar Milošević
• Dejan Filipović

Sastanak skupštine je i prilika da se razmene problemi i iskustva u prethodnom periodu, a takođe smo napravili plan za dalji rad. U narednom periodu planiramo da nastavimo sa borbom za kućnu primenu leka. Ambroksol, lek koji se u pojedinim slučajevima koristi u lečenju neuronopatskih simptoma bolesti, postaje sve veći izazov zbog komplikovane nabavke. Ovo je pitanje na kome nastavljamo da radimo i da se borimo da se omogući primena ovog leka na redovan način. Takođe, planiramo da kroz upitnik Iz ugla Goše pacijenata, sagledamo koji su to najčešći i najveći izazovi sa kojima se naši pacijenti suočavaju, što će nam pomoći da pažljivije planiramo dalje aktivnosti.