„Za terapiju bez barijera“ – Lečenje je pravo, a ne privilegija

Ove godine, obeležavanje Međunarodnog dana Gošeove bolesti otvorili smo okruglim stolom u Beogradu na kome su učestvovali eminentni stručnjaci i donosioci odluka:

• prof. dr sci. med Maja Đorđević-Milošević
  Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”
• prof. dr sci. med Dragana Miljić
  Klinika za endokrinologiju i bolesti metabolizma KCS
• dr Željko Popadić
  Direktor sektora za lekove RFZO
• Milica Perić
  Državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici I demografiju
• Biljana Jovanović
  Predsednica Udruženja UGOŠ

Državna sekratarka Milica Perić nam je prenela zapanjujući podatak da najveću prepreku za pomoć u vidu vaučera svim pacijentima predstavlja i dalje nepotpun registar obolelih od retkih bolesti.

Od direktora fonda smo dobili informaciju da RFZO radi na planiranju uvođenja kućne terapije za bolesti gde je to moguće. To bi značajno olakšalo život pacijenata, ali i rasteretilo resurse u zdravstvu, između ostalog.

Prof. dr Maja Đorđević-Milošević ističe da treba unaprediti uslove primanja terapije i u bolničkim uslovima. Naime, pacijenti koji dolaze na primanje terapije putem infuzije na svake dve nedelje nalaze se u istim prostorijama sa hospitalizovanim pacijentima, što predstavlja opasnost i neprijatnost za njih.

„Gošeova bolest, urođena bolest metabolizma, pripada grupi „češćih“ retkih bolesti i može se ispoljiti već kod dece. Glavne karakteristike ove bolesti kod dece su uvećanje jetre, loša krvna slika i bolovi u kostima. Manji broj može imati i simptome od strane nervnog sistema. Dijagnostika kao i enzimska supsticiona terapija ove bolesti u Srbiji je dostupna, a rezultati lečenja su odlični. Dalje angažovanje oko unapređenja dijagnostike, izbora adekvatne terapijske opcije kao i uslova primene terapije u bolničkim i kućnim uslovima predstavljaju zadatke za budućnost.“ – kaže profesorka.

Prof. dr Dragana Miljić je istakla da sudijagnostika Gošeove bolesti i put do leka značajno skraćeni tokom poslednjih godina u našoj zemlji. „U cilju poboljšanja kvaliteta života i manjeg opterećenja administrativnim procedurama, budućnost lečenja vidim u primeni enzimske nadoknade u kućnim uslovima za neke pacijente, tromesečnim trebovanjima leka preko tercijarne ustanove i unapred planiranim sistematskim kontrolama u tercijarnoj ustanovi. istakla bih i potrebu za uvođenjem substrakt redukcione terapije pacijentima, koji su dobri kandidati za ovaj lek.  Učešće u međunarodnom registru je od izuzetnog značaja, kao i saradnja sa našim fondom zdravstvenog osiguranja i Ministarstvom za porodicu.“

Skup je pratilo više medija koji su nam svojim izveštajima pomogli da poruke sa sastanka čuje što više ljudi.