Članovi Udruženja okupili su se u subotu, 1. oktobra 2022. godine u Beogradu. Organizovana su predavanja uvaženih stručnjaka i psihološka radionica.
Dr Zorica Šumarac je održala predavanje o biomarkerima u Gošeovoj bolesti. Saznali smo koliko je važno da se kroz relevantne parametre prati progresija ili poboljšanje zdravstvenog stanja tokom terapije.
Dr Dragana Miljić je održala predavanje na temu „Koštane promene“. Po prvi put smo čuli kakve sve promene možemo da očekujemo, kao i da postoje savremene metode za lečenje i praćenje.
Psiholog Vukašin Čobeljić je sa svojim saradnicama održao psihološku radionicu za pacijente. Prisutni su izneli teškoće sa kojima se suočavaju i razmatrali kako da se sa njima nose na najbolji način.
Međunarodni dan Gošeove bolesti obeležili smo pod geslom „Goše realnost“. Želimo da govorimo o stvarnim ljudima i njihovim realnim potrebama i izazovima. Kako izgleda život iz ugla pacijenata, a ne samo medicinskih stručnjaka? Šta je ono što imamo na papiru, ali ne i u praksi? Sa kojim predrasudama se suočavaju pacijenti u Srbiji?
