Udruženje je održalo sastanak Upravnog odbora u Beogradu, 18.01.2023. godine. Na sastanku je usvojen izveštaj za 2022. godinu i napravljen plan za 2023.
Udruženje nastavlja da se bori za bolji položaj obolelih od Gošeove bolesti i članove njihovih porodica. Nastojaćemo da utičemo na to da se svim obolelima obezbedi lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, da se omogući kućna primena leka svima koji to žele, a takođe i da se omogući pacijentima da podižu lek za najmanje tri meseca, umesto za jedan mesec, kao što je trenutno praksa. Ovo bi u značajnoj meri pomoglo da pacijenti ne putuju i ne dolaze u kliničke centre toliko često kao do sada. Planiramo da uključimo službe kućnog lečenja iz Domova zdravlja koji su teritorijalno nadležni za naše članove.

Takođe, nastavljamo da informišemo Goše zajednicu o novostima u ovoj oblasti, da pružamo podršku obolelima i njihovim porodicama, koristeći savremena sredstva digitalne komunikacije.

Upravni odbor je napravio detaljan plan aktivnosti za 2023. godinu u cilju popravljanja položaja i kvaliteta života ljudi koji žive sa GB i njihovih porodica.

Inicijativa za uvođenje kućne primene EST

U martu/aprilu, planiramo inicijalne sastanke sa predstavnicima Domova zdravlja iz mesta gde žive naši članovi, kako bismo započeli projekat realizacije kućne primene leka uz pomoć službi kućnog lečenja.