U subotu, 3. juna 2023. godine održana je skupština Udruženja kojoj su prethodili sastanci upravnog i nadzornog odbora. Na osnovu uvida u finansijski izveštaj za 2022. godinu i fakture, nadzorni odbor je zaključio da je u 2022. godini UO radio u skladu sa zakonom i statutom.

Na samoj Skupštini, prezentovan je godišnji izveštaj upravnog odbora i izveštaj o finansijskom poslovanju, usvojeni su jednoglasno.

U drugom delu sastanka, prezentovani su rezultati ispitivanja pacijenata u okviru projekta Goše skener. Ovaj projekat je sproveden sa željom da se dobije zaokružena slika o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti u vezi sa dijagnostikom, terapijom, kvalitetom života, odnosom sa medicinskim osobljem i sl. Dobili smo precizne uvide i došli do 10 strateških zaključaka koji će usmeravati aktivnosti Udruženja u narednom periodu.

Napravljen je plan daljeg rada Udruženja, na osnovu prezentovanih rezultata, ali i diskusije na samom sastanku.

Utvrđeni su sledeći prioriteti:

• Kućna primena terapije
• Zastupanje pred institucijama u cilju smanjenja procedure u okviru primene ili podizanja terapije, očuvanju prava pacijenata da učestvuju u donošenju odluke o terapiji i budu potpuno informisani o svom lečenju;
• Decentralizacija – primanje leka u mestu stanovanja;
• Takođe nastavljamo sa edukativnim sadržajima, koji su ocenjeni kao značajni za pacijente i porodice, ali i za širu zajednicu.

Na sastanku su članovi izrazili posebno interesovanje za informisanje o genskoj terapiji i aktuelnim kliničkim studijama.

Sastanak je završen ručkom za sve prisutne, uz neformalno druženje.