Ankete pokazuju da većina obolelih od retkih bolesti koji koriste usluge tele zdravstva tokom pandemije Covid-19, smatra iskustvo pozitivnim i veliki deo njih želi da se ova opcija nastavi u zakazivanju pregleda u budućnosti.

Istraživanje američke Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORD) uključilo je više od 800 ljudi koji žive sa retkim bolestima i negovatelja u Americi. Rezultati su objavljeni u izveštaju “Obezbeđivanje pristupa uslugama telemedicine za retke bolesti”.

Telemedicina podrazumeva široku upotrebu komunikacijskih tehnologija – telefona i kompjutera – sa ciljem da se organizuju pregledi i kontakti pacijenata i lekara ili drugih zdravstvenih radnika, a istovremeno izbegne da fizički budu u istom prostoru.

Telemedicina može da ponudi prednosti za ljude sa retkim bolestima, jer je broj onih koji su zaduženi za njih često ograničen i podrazumeva da pacijenti moraju da putuju kako bi došli do njih. Zapravo, 39% učesnika u istraživanju navodi da mora da putuje najmanje 100 km kako bi došli do lekarske pomoći, a 17% se preselilo (ili razmatra preseljenje) da bi bili bliži centru u kome se leče.

Oboleli od retkih bolesti često uzimaju lekove koji utiču ili smanjuju imunitet, povećavajući rizik od infekcije koji nosi fizički odlazak u bolnice ili kliničke centre i ozbiljne komplikacije koronavirusa.

Tokom covid-19 pandemije, korišćenje tele zdravstva je dramatično povećano i postalo opcija koja se bira pre nego odlazak kod lekara.

“Tokom pandemije koronavirusa, skoro osam od deset obolelih od retkih bolesti su imali iskustvo da su medicinski pregledi otkazani”, navodi se u izveštaju. “Na sreću, tokom ovog perioda, telemedicina je postala uobičajeni način za ljude da na bezbedan način dobiju medicinsku negu bez rizika da se izlože virusu.”

Prema izveštaju NORD-a, pre početka pandemije, oko 0,01% lekarskih pregleda širom Amerike je rađeno preko telemedicine. Do polovine aprila, ovaj broj se povećao na dve trećine (69%) od svih pregleda.

Dalje, oboleli od retkih bolesti navode da da su koristili usluge preko telefona tokom aktuelne pandemije. Preko 83% ovih pacijenata je dobilo priliku da se na ovaj način sretne sa lekarom, a 88% je prihvatilo ovu mogućnost. Od onih koji su koristili telemedicinu, 92% opisuje kao pozitivno iskustvo.

“Nismo morali da vozimo 6,5 sati za jedan dan i mogli smo da obavimo pregled u dnevnoj sobi. To je super!” jedan od pacijenata je naveo u izveštaju.”Mogli smo da dobijemo više pregleda zato što smo koristili telemedicinu”. Drugi navodi da se osećao sigurnije zato što nije morao da ide u bolnicu i na taj način kontaktira sa ljudima koji su bolesni.

Neki pacijenti i negovatelji su naveli da na ovaj način može češće da se kontaktira sa lekarima.

“Bilo je odlično da vidim svog lekara, a da ne moram nigde da idem. Imam više zakazanih pregleda od početka covid-19 jer je na ovaj način lakše kontaktirati”, odgovorio je jedan od učesnika.

Ukoliko se redovni pregledi učine jednostavnijim, veća upotreba tele zdravstva može da omogući većem broju pacijenata da učestvuje u kliničkim studijama. Rezultati ankete sugerišu da je interes za studije veliki, sa 88% učesnika koji su otvoreni za mogućnost da učestvuju u ispitivanjima lekova. Ovo je značajno veći broj od 62% onih koji su pokazali želju da učestvuju pre tri decenije.

Kliničke studije su važne, izveštaj navodi da “otprilike 90% od 7000 poznatih retkih bolesti još uvek nema lek odobren od Američke agencije za lekove FDA”.

“Pregled moje ćerke je otkazan. Telezdravstvo je bilo veoma korisno i omogućilo nam je da nastavimo sa lečenjem kroz kliničku studiju koja bi bila odložena za godinu dana uprkos njenom lošijem zdravstvenom stanju” jedan od učesnika navodi.

Većina (70%) učesnika u anketama NORD-a je takođe reklo da bi voleli da ova opcija nastavi da se koristi za buduće medicinske preglede.

NORD radi sa drugim organizacijam na kreiranju preporuka, koje bi pomogle kreatorima politika da bolje zadovolje potrebe obolelih od retkih bolesti za vreme i nakon pandemije.

Grupa ohrabruje ljude u americi da pošalju pismo svojim senatorima i predstavnicima i da od njih traže da dozvole veću upotrebu telemedicine, kako bi zaštitili obolele od retkih bolesti u sledećem talasu koronavirusa.

“Aktuelno, Trampova administracija, kongres i vlade država pokušavaju da odluče da telezdravstvo treba da postane stalno, i nakon pandemije”, kaže se u izveštaju. “Naša nastojanja su kontinuirana da pomognemo u ovom problemu i nadamo se da će doneti neke pozitivne promene” NORD takođe nastavlja da prikuplja podatke od pacijenata obolelih od retkih bolesti, uzimajući u obzir iskustvo telemedicine tokom pandemije.

mr Marisa Veksler