U subotu, 24. decembra 2018. sastali smo se sa predstavnicima RFZO iz sektora za lekove i farmakoekonomiju Draganom Janković Antić i Željkom Popadićem. Ovu priliku smo iskoristili da iznesemo aktuelne probleme sa kojima se suočavaju pacijenti:

• Usklađivanje doza sa potrebama pacijenata
• Uklanjanje prepreka za primanje infuzije u kućnim uslovima
• Uključivanje predstavnika UGOŠ-a u rad komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma
• Poteškoće oko uključivanja pacijenata koji su bili u kliničkoj studiji u lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja

Zadovoljni smo što su predstavnici fonda saslušali naše potrebe i izrazili spremnost da nam izađu u susret. Dogovorili smo se da će predstavnici RFZO ubuduće razmatrati sve naše zahteve na komisiji za lečenje urođenih bolesti metabolizma među kojima je i zahtev da naš predstavnik prisustvuje komisijama gde se razmatra lečenje pacijenata obolelih od Gošeove bolesti.