Priče pacijenata: Kristin Vajt, Kanada

Zdravo, moje ime je Kristin Vajt. Majka sam dvoje odraslih pacijenata sa Gošeom tipa jedan. Mojoj deci je dijagnostifikovana bolest još ranih devedesetih, pre nego što je lečenje u Kanadi bilo dostupno. Ovo je bilo zastrašujuće vreme u mom životu i njihova dijagnoza me je motivisala da doprem do drugih Goše porodica iz Ontarija.

Kao rezultat toga, formirali smo ono što je sada poznato kao Nacionalna Goše fondacija Kanade. Naš prvi zadatak kao nove organizacije bio je da se zalažemo za pristup novom tretmanu iz SAD. Posle mnogo lobiranja, uključujući snažnu medijsku kampanju, uspeli smo da dobijemo pristup lečenju širom Kanade.

Iako je život sa Gošeovom bolešću ponekad bio bolan i izazovan, moje ćerke su napredovale kao rezultat pristupa lečenju i uz podršku divne zajednice. Danas su moje ćerke odrasle uspešne osobe koje sa velikom strašću pomažu drugima. Ne mogu biti ponosnija na njih.

Aktivno sam uključena u Goše zajednicu poslednje 33 godine, a poslednjih 15 godina kao predsednica kanadske Goše fondacije. Takođe sam član upravnog odbora GCA, IGA kao i CORD (Kanadska organizacija retkih poremećaja). Veoma sam ponosna što pomažem porodicama sa Goše pacijentima.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *