Gošeova bolest
Godišnji sastanak udruženja UGOŠ održan je 12 – 13. 05. 2018. g.
Održana je redovna Skupština na kojoj su donete sledeće odluke:
Imali smo vremena i za druženje i zabavu.
Ovaj važan dan su sa nama obeležili i gosti iz Bosne i Crne Gore
Na Skupštini je izabran novi-stari Upravni odbor.
Dr Lakočević je održao predavanje koje nam je razjasnilo nejasnoće u vezi Gošeove bolesti.
Članovi su razmenjivali iskustva i predloge.
Treći regionalni sastanak obolelih od Gošeove bolesti, održan je u Beogradu, od 08. do 10. maja 2015. godine u hotelu Park.
Sastanku su prisustvovali pacijenti iz zemalja ex Yu, članovi njihovih porodica, lekari i medicinsko osoblje i svi koji su na bilo koji način povezani sa Gošeovom bolešću, ukupno oko sto učesnika.
Glavni cilj skupa bio je razmena iskustava i povezivanje.
Bilo je reči i o kliničkim studijama za enzimsku supstitucionu terapiju, a naročito terapiju koja se uzima oralno, za koju se sprovodi studija u Hrvatskoj i Srbiji.
Predavanja su održali lekari iz regiona, a imali smo i gosta iz inostranstva-dr Mario Maas je održao predavanje o oštećenjima kostiju kod Goše pacijenata.
UGOŠ organizuje panel diskusiju u press centru UNS-a sa ciljem da u razgovoru sa svim relevantnim učesnicima pronađemo sistemska rešenja za naše probleme.
21. oktobar 2014. godine.
26. jula 2014. godine prvi put smo obeležili Međunarodni dan Gošeove bolesti. Ovu priliku smo iskoristili da se obratimo široj javnosti istaknemo potrebe dece i odraslih koji boluju od ove bolesti.
Nakon obraćanja, na Trgu Republike smo napravili projekciju kratkog filma.
Građanima su podeljeni promotivni materijali kako bismo ih upoznali sa našim potrebama.
Na kraju je održana trka solidarnosti kroz centar grada sa startom u 19h na Trgu Republike.
Zahvaljujemo se svima koji su nam pružili dragocenu podršku!