Godišnji sastanak udruženja – Divčibare 2018

Godišnji sastanak udruženja UGOŠ održan je 12 – 13. 05. 2018. g.

Održana je redovna Skupština na kojoj su donete sledeće odluke:

  • Izabran je upravni i nadzorni odbor udruženja
  • Usvojen je EGA kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom
  • Usvojen je izveštaj rada za 2017. godinu
  • Napravljen je plan daljeg rada na poboljšanju položaja Goše pacijenata

Imali smo vremena i za druženje i zabavu.

Članovi upravnog odbora
Diskusija na Skupštini
Dr Milan Lakočević iz KCS-a je održao veoma zanimljivo predavanje

Održan III regionalni sastanak Goše pacijenata

Treći regionalni sastanak obolelih od Gošeove bolesti, održan je u Beogradu, od 08. do 10. maja 2015. godine u hotelu Park.

Image may contain: 3 people

Sastanku su prisustvovali pacijenti iz zemalja ex Yu, članovi njihovih porodica, lekari i medicinsko osoblje i svi koji su na bilo koji način povezani sa Gošeovom bolešću, ukupno oko sto učesnika.

Image may contain: 1 person

Glavni cilj skupa bio je razmena iskustava i povezivanje.

Image may contain: 1 person
Bilo je reči i o kliničkim studijama za enzimsku supstitucionu terapiju, a naročito terapiju koja se uzima oralno, za koju se sprovodi studija u Hrvatskoj i Srbiji.

Image may contain: 1 person

Predavanja su održali lekari iz regiona, a imali smo i gosta iz inostranstva-dr Mario Maas je održao predavanje o oštećenjima kostiju kod Goše pacijenata.

Image may contain: 1 person

Obeležen prvi Međunarodni Goše dan u Beogradu

26. jula 2014. godine prvi put smo obeležili Međunarodni dan Gošeove bolesti. Ovu priliku smo iskoristili da se obratimo široj javnosti istaknemo potrebe dece i odraslih koji boluju od ove bolesti.

Image may contain: 1 person, outdoor

Image may contain: 9 people

Nakon obraćanja, na Trgu Republike smo napravili projekciju kratkog filma.

Image may contain: 3 people

Građanima su podeljeni promotivni materijali kako bismo ih upoznali sa našim potrebama.

Image may contain: 2 people, people smiling, people standing and outdoor

Image may contain: 3 people, people standing and outdoor

Image may contain: one or more people and people standing

Image may contain: 1 person

Na kraju je održana trka solidarnosti kroz centar grada sa startom u 19h na Trgu Republike.

Image may contain: 5 people, people standing, dog, shoes and outdoor

Zahvaljujemo se svima koji su nam pružili dragocenu podršku!