Чланци

Објављено

Godišnji sastanak udruženja na Zlatiboru

U Srbiji je Međunarodni Goše dan obeležen vikend okupljanjem pacijenata i članova njihovih porodica na Zlatiboru. Bilo je 36 učesnika, pacijenata i članova porodica, doktorka koja leči naše pacijente. Imali smo malo predavanja ali više druženja i razmene iskustava. Pošto imamo pacijente koji primaju tri različite terapije, kao i one koji nemaju terapiju, bilo je zanimljivo čuti sva iskustva. Ovo je najveće okupljanje Goše pacijenata iz Srbije u poslednjih dosta godina, tako da mislimo da je naša zajednica sve čvršća.

Image may contain: 25 people, people smiling

Објављено

Borba za obezbeđivanje terapije

Prošle godine na današnji dan smo obeležili Međunarodni Goše dan. Ove godine se taj dan obeležava 1. oktobra.

Prošle godine na današnji dan smo obeležili Međunarodni Goše dan. Ove godine se taj dan obeležava 1. oktobra

Gepostet von UGOŠ am Sonntag, 26. Juli 2015

Објављено

Održan III regionalni sastanak Goše pacijenata

Treći regionalni sastanak obolelih od Gošeove bolesti, održan je u Beogradu, od 08. do 10. maja 2015. godine u hotelu Park.

Image may contain: 3 people

Sastanku su prisustvovali pacijenti iz zemalja ex Yu, članovi njihovih porodica, lekari i medicinsko osoblje i svi koji su na bilo koji način povezani sa Gošeovom bolešću, ukupno oko sto učesnika.

Image may contain: 1 person

Glavni cilj skupa bio je razmena iskustava i povezivanje.

Image may contain: 1 person
Bilo je reči i o kliničkim studijama za enzimsku supstitucionu terapiju, a naročito terapiju koja se uzima oralno, za koju se sprovodi studija u Hrvatskoj i Srbiji.

Image may contain: 1 person

Predavanja su održali lekari iz regiona, a imali smo i gosta iz inostranstva-dr Mario Maas je održao predavanje o oštećenjima kostiju kod Goše pacijenata.

Image may contain: 1 person

Објављено

Predstavljanje mogućnosti primene leka u kućnim uslovima

Sa velikim entuzijazmom smo dočekali novoodobrenu mogućnost za primenu leka Cerezyme u kućnim uslovima („home therapy“).

Gostovanje na RTS 1 – Obraćanje široj javnosti

Gepostet von UGOŠ am Freitag, 27. Februar 2015

 

27. februar 2015.
Dom zdravlja Voždovac u Beogradu.

Obuka za pacijente i članove porodice.

Image may contain: 1 person

U većini evropskih država je već tri godine za lek Cerezyme odobrena mogućnost „home infusion“ koja im uveliko olakšava svakodnevni život.
Prof dr Nada Suvajdžić, hematolog iz Kliničkog centra Srbije i dipl. sestra Svetlana Duvnjak sa hematološke klinike KC Srbije su predstavile praktične aspekte lečenja kod kuće za odrasle pacijente.

Dr Maja Đorđević sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ i dipl. sestra Dragoslava Vasov sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ su za pedijatrijske pacijente i njihove roditelje predstavile mogućnosti lečenja kod kuće lekom Cerezyme.

Објављено

Obeležen prvi Međunarodni Goše dan u Beogradu

26. jula 2014. godine prvi put smo obeležili Međunarodni dan Gošeove bolesti. Ovu priliku smo iskoristili da se obratimo široj javnosti istaknemo potrebe dece i odraslih koji boluju od ove bolesti.

Image may contain: 1 person, outdoor

Image may contain: 9 people

Nakon obraćanja, na Trgu Republike smo napravili projekciju kratkog filma.

Image may contain: 3 people

Građanima su podeljeni promotivni materijali kako bismo ih upoznali sa našim potrebama.

Image may contain: 2 people, people smiling, people standing and outdoor

Image may contain: 3 people, people standing and outdoor

Image may contain: one or more people and people standing

Image may contain: 1 person

Na kraju je održana trka solidarnosti kroz centar grada sa startom u 19h na Trgu Republike.

Image may contain: 5 people, people standing, dog, shoes and outdoor

Zahvaljujemo se svima koji su nam pružili dragocenu podršku!