Da li ovo dete zaslužuje terapiju?

Terapija i za malu i za veliku decu jer… …SVAKO JE NEČIJE DETE!

UGOŠ se bori za sistemsko rešenje i lečenje za sve pacijente obolele od Gošeove bolesti. U trenutku kampanje, petoro ljudi u Srbiji nema neophodno lečenje, iako terapija postoji i omogućava normalan zivot. Saznaj više.

Vreme je da se reši lečenje obolelih od Gošeove bolesti!

Gostovanje kod Verice Bradić u Jutarnjem programu u sklopu kampanje za obezbeđivanje terapije svim pacijentima.

Vreme je da se reši lečenje obolelih od Gošeove bolesti !

Gepostet von UGOŠ am Samstag, 23. Januar 2016

 

Godišnji sastanak udruženja na Zlatiboru

U Srbiji je Međunarodni Goše dan obeležen vikend okupljanjem pacijenata i članova njihovih porodica na Zlatiboru. Bilo je 36 učesnika, pacijenata i članova porodica, doktorka koja leči naše pacijente. Imali smo malo predavanja ali više druženja i razmene iskustava. Pošto imamo pacijente koji primaju tri različite terapije, kao i one koji nemaju terapiju, bilo je zanimljivo čuti sva iskustva. Ovo je najveće okupljanje Goše pacijenata iz Srbije u poslednjih dosta godina, tako da mislimo da je naša zajednica sve čvršća.

Image may contain: 25 people, people smiling

Borba za obezbeđivanje terapije

Prošle godine na današnji dan smo obeležili Međunarodni Goše dan. Ove godine se taj dan obeležava 1. oktobra.

Prošle godine na današnji dan smo obeležili Međunarodni Goše dan. Ove godine se taj dan obeležava 1. oktobra

Gepostet von UGOŠ am Sonntag, 26. Juli 2015

Održan III regionalni sastanak Goše pacijenata

Treći regionalni sastanak obolelih od Gošeove bolesti, održan je u Beogradu, od 08. do 10. maja 2015. godine u hotelu Park.

Image may contain: 3 people

Sastanku su prisustvovali pacijenti iz zemalja ex Yu, članovi njihovih porodica, lekari i medicinsko osoblje i svi koji su na bilo koji način povezani sa Gošeovom bolešću, ukupno oko sto učesnika.

Image may contain: 1 person

Glavni cilj skupa bio je razmena iskustava i povezivanje.

Image may contain: 1 person
Bilo je reči i o kliničkim studijama za enzimsku supstitucionu terapiju, a naročito terapiju koja se uzima oralno, za koju se sprovodi studija u Hrvatskoj i Srbiji.

Image may contain: 1 person

Predavanja su održali lekari iz regiona, a imali smo i gosta iz inostranstva-dr Mario Maas je održao predavanje o oštećenjima kostiju kod Goše pacijenata.

Image may contain: 1 person

Predstavljanje mogućnosti primene leka u kućnim uslovima

Sa velikim entuzijazmom smo dočekali novoodobrenu mogućnost za primenu leka Cerezyme u kućnim uslovima („home therapy“).

Gostovanje na RTS 1 – Obraćanje široj javnosti

Gepostet von UGOŠ am Freitag, 27. Februar 2015

 

27. februar 2015.
Dom zdravlja Voždovac u Beogradu.

Obuka za pacijente i članove porodice.

Image may contain: 1 person

U većini evropskih država je već tri godine za lek Cerezyme odobrena mogućnost „home infusion“ koja im uveliko olakšava svakodnevni život.
Prof dr Nada Suvajdžić, hematolog iz Kliničkog centra Srbije i dipl. sestra Svetlana Duvnjak sa hematološke klinike KC Srbije su predstavile praktične aspekte lečenja kod kuće za odrasle pacijente.

Dr Maja Đorđević sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ i dipl. sestra Dragoslava Vasov sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ su za pedijatrijske pacijente i njihove roditelje predstavile mogućnosti lečenja kod kuće lekom Cerezyme.