Tokom vikenda, 4. i 5. juna, Udruženje je organizovalo redovni godišnji sastanak u Novom Sadu. Uz uvažene predavače, doktore, prijatelje i članove porodica, obeležili smo 20 godina rada.
Prvog dana održana je konferencija. Naši predavači prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković i prof. dr Maja Đorđević-Milošević su upoznale učesnike sa dijagnostikom i lečenjem Goše pacijenata u Srbiji od samih početaka do danas. Jedna od osnivača UGOŠ-a, dr Darinka Šulić je prezentovala istorijat Udruženja i početke borbe za terapiju i adekvatnu negu. Imali smo i online predavanja iz inostranstva: Fernanda Torquati iz italijanskog udruženja je u značajnoj meri pomogla pacijentima iz Srbije kada se činilo da nema nade i kada je terapija bila nedostupna. Takođe, Tanya Collin-Histed, CEO Međunarodnog Goše Saveza je prezentovala rad IGA-e i novog registra za pacijente sa neuronopatskim tipom Gošeove bolesti. Na samom kraju dana, prof. dr Ari Zimran iz Izraela je govorio o biomarkeru Lyso GB1, jedinom koji sa sigurnošću potvrđuje postojanje Gošeove bolesti. Naši gosti su bili dostupni u pauzama za pitanja učesnika.
Članovi tokom pauze u neformalnom razgovoru
U nedelju, drugog dana, održana je redovna godišnja skupština udruženja. Usvojeni su godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju, kao i plan rada za narednu godinu. Izabran je novi upravni odbor u sastavu:
Biljana Jovanović, predsednica
Darinka Šulić, potpredsednica
Ana Vujin, član
Maja Stanišić, član
Nikola Braković, član
Izabran je i novi nadzorni odbor u sastavu:
Miljana Petković
Božidar Milošević
Dejan Filipović
Sastanak skupštine je i prilika da se razmene problemi i iskustva u prethodnom periodu, a takođe smo napravili plan za dalji rad. U narednom periodu planiramo da nastavimo sa borbom za kućnu primenu leka. Ambroksol, lek koji se u pojedinim slučajevima koristi u lečenju neuronopatskih simptoma bolesti, postaje sve veći izazov zbog komplikovane nabavke. Ovo je pitanje na kome nastavljamo da radimo i da se borimo da se omogući primena ovog leka na redovan način. Takođe, planiramo da kroz upitnik Iz ugla Goše pacijenata, sagledamo koji su to najčešći i najveći izazovi sa kojima se naši pacijenti suočavaju, što će nam pomoći da pažljivije planiramo dalje aktivnosti.
Mirno spavanje – period kada se naše telo odmara i obnavlja – predstavlja izazov u modernom načinu života. Pandemija je promenila naše navike i povećala stres, te je okrepljujući san postao još ređa pojava.
Razgovarali smo sa dr Endruom Vestvudom o tome zašto je spavanje važno i kako da bolje spavamo. Dr Vestvud je neurolog i asistent na Kolumbija univerzitetu. On leči pacijente koji imaju poremećaje spavanja i veoma je zainteresovan za povezanost između spavanja i neurodegenerativnih bolesti.
Zbog čega je spavanje važno?
Bez dovoljno odmora, ljudi se često osećaju slomljeno i tromo, sa nedovoljno energije. Bez dovoljno sna, naše emocionalno stanje postaje lošije i urušava se kvalitet života. Dok spavamo, naše telo i mozak se odmaraju, ali se i aktivno obnavljaju. Naša tela proizvode određene hormone i hemikalije i čiste put drugima dok mi spavamo. Kod beba i dece, veoma važne funkcije mozga se razvijaju u toku spavanja. Dva hormona, leptin i grelin zavise od spavanja i određuju našu težinu i metabolizam. Leptin utiče na osećaj sitosti, dok grelin stimuliše apetit. Nivoi ovih hormona se menjaju tokom spavanja i pomažu da se smanji apetit. Ukoliko ne spavamo dobro, ta budnost podstiče apetit. Ukoliko utolite glad u toku noći, doći će do disbalansa ovih hormona.
Važnost spavanja za ljude sa hroničnim bolestima
Ključni deo zdravlja je imunitet. Imuni sistem je kompleksan, on reguliše sve elemente u borbi protiv bolesti. Imuni sistem takođe kontroliše zapaljenske procese, odgovor organizma na infekciju ili povredu. Ljudi sa Gošeovom bolešću ili sa ostalim hroničnim bolestima često imaju hronične zapaljenske procese, što čini spavanje još važnijim. U toku sna, jača se imunitet, i povećava se borbena spremnost organizma da odgovori i spreči zapaljenske procese. Dalje, ukoliko imate zapaljenski proces, bićete pospani. Ovo može biti protektivni mehanizam kako bi se organizam fokusirao interno na mesto odakle dolazi inflamacija. Potrudite se da dovoljno spavate i da utvrdite koliko sati sna vam je potrebno. Većina ljudi spava sedam do osam sati u toku noći.
Negativni efekti nedostatka sna
Oko 35% amerikanaca ne spava dovoljno, tj. spavaju manje od sedam sati u toku noći. Ljudi koji premalo spavaju imaju veće šanse:
Da budu neaktivni ili sa prekomernom težinom
Razviju kardiovaskularne bolesti, depresiju i dijabetes tipa 2
Imaju hroničnu bolest kao što su artritis, astma, hronična opstruktivna bolest pluća
Neaktivnost i dobijanje na težini mogu voditi u apneu, stanje kada disanje prestaje na kratko tokom noći. Apnea je stanje koje može da uvede u začarani krug. Neki ljudi u početku nemaju apneu, onda se ugoje i razviju ovaj poremećaj, koji dovodi do toga da ne mogu da smanje težinu. Kako postaju umorniji, vežbaju manje i goje se sve više.
Razlika između pospanosti i zamora kod ljudi sa Gošeovom bolešću
Pospanost je osećaj da biste zaspali kada biste imali šansu. Osećanje umora znači da ne možete da obavljate svakodnevne aktivnosti. Zamor predstavlja nedostatak fizičke ili mentalne energije, bez obzira koliko ste se odmarali. Zamor ne znači da vam se spava, to znači da ste bez energije, mentalno ili fizički. Zamor je čest simptom među Goše pacijentima. Ukoliko osećate čest zamor, razgovarajte sa Vašim specijalistom kako bi on možda mogao nešto da učini na podizanju Vaše energije. Neke studije pokazuju da enzimska supsituciona terapija pozitivno utiče na prestanak zamora kod ljudi koji žive sa Gošeovom bolešću.
Rešenja za dobar san
Rutina je ključ za dobar san. Tokom dana, dobro je da se na dnevnom svetlu i da ste aktivni. Vežbanje takođe pomaže da spavate bolje, ali nemojte raditi do kasno u noć, stimulacija može da Vas razbudi. Od sredine popodneva smanjite unos kofeina i nemojte mnogo jesti niti konzumirati alkohol uveče. Sve ove supstance mogu da utiču na spavanje. U vreme odlaska na spavanje, pratite rutinu kako biste svoj um stavili u mod za spavanje: utišajte svetlo, prestanite sa korišćenjem ekrana – ostavite telefon, tablet ili kompjuter bar 30 minuta pre odlaska na spavanja. Vodite računa o ličnoj higijeni – operite zube, umijte se i uradite sve pripreme za spavanje;
Budite se u isto vreme svakog dana – posvetite sedam do osam sati spavanju. Kako bi odredili vreme za spavanje, oduzmite vreme od vremena za ustajanje. Prioritet je da se budite u isto vreme. To olakšava da zaspite u isto vreme svake večeri. Nekada ne možete da naterate sebe da zaspite? Potrudite se da uvek ustajete u isto vreme. Nakon nekoliko noći će vam se spavati kada za to dođe vreme;
Buđenje usred noći je takođe problem. Uglavnom je to posledica stresa, a može da bude i zbog apneje, posebno ako ste se ugojili;
Nekoliko saveta za prevazilaženje ovih buđenja u toku noći:
Uvek se budite u i sto vreme, čak i ako niste mnogo spavali u toku noći;
Nemojte gledati na sat, to će vas samo frustrirati;
Izaberite opuštajuću aktivnost – čitanje ili kraću meditaciju;
Ostanite budni do uobičajenog vremena za spavanje, izbegavajte popodnevne dremke ili spavanje pre predviđenog vremena.
Pokrenuli smo kampanju sa željom da obezbedimo podršku lekara, donosilaca odluka, novinara i šire javnosti. Cilj koji smo zacrtali na godišnjem sastanku udruženja je nemoguće ostvariti bez ovakve šire podrške.
Ako imate predlog ili želite da nas podržite, možete nas kontaktirati preko gose.srbija@gmail.com
Kampanja se sastoji od serije video klipova, saopštenja i kratkih članaka. Koristimo sve kanale komunikacije koji su nam na raspolaganju: Youtube kanal udruženja, Facebook, UGOŠ veb sajt i direct mail.
Iznosimo probleme sa kojima se suočavaju Goše pacijenti ali takođe predlažemo i moguće rešenje. Za ovo nisu potrebna dodatna sredstva već malo dobre volje i zdravog razuma.
Više informacija o primanju terapije u kućnim uslovima kao i o tome za šta se zalažemo možete pronaći ovde.
Osamnaesti po redu simpozijum WORLD održan je u februaru u San Dijegu. To je najveći svetski događaj posvećen bolestima nakupljanja u lizomima.
Tanya Collin-Histed (IGA CEO) izveštava o nekoliko postera i prezentacija koje su relevantne za Goše zajednicu:
„Ukupno je prezentovano 406 e-postera, od toga je 80 bilo vezano za Gošeovu bolest. IGA je takođe imala poster u vezi sa projektom u kome pokušavamo da razumemo percepciju Genske terapije kao opcije za lečenje od strane Goše pacijenata i njihovih porodica. Takođe, IGA je autor zajedničkog postera sa Međunarodnom grupom za Gošeovu bolest (IWGGD) – Zajednički pristup razvoju međunarodnog kliničkog vodiča usmerenog na pacijente, u lečenju Gošeove bolesti.“
Izdvajamo nekoliko veoma interesantnih postera.
Kombinacija visoke doze ambroksola i enzimske supsitucione terapije kod Gošeove bolesti tip 2
Motorni i neurokognitivni razvoj skoro u skladu sa uzrastom nakon tri godine lečenja.
Prvi simptomi su se pojavili nakon tri meseca. Lečenje je započeto ambroksolom na uzrastu od 4 meseca. Nakon toga, usled perifernih biomarkera kao i hepatosplenomegalije, progresivne anemije i trombocitopenije, enzimska supstituciona terapije je započeta na uzrastu 15 meseci.
Zaključak: Kombinacija visokih doza Ambroksola i enzimske supstitucione terapije je dokazano obećavajući pristup kod pacijenata sa određenim mutacijama tipa 2 Gošeove bolesti.
Analiza spektrometrije mase staklastog fluida kod pacijenta sa tipom tri Gošeove bolesti
Charlotte Aries, Međunarodni centar za lizozomske poremećaje, Medicinski centar Hamburg, Nemačka
Rad opisuje pacijenta čiji se vid pogoršao pojavom mrlja u očima i zamagljenim vidom. Pacijent je podvrgnut hirurškom zahvatu koji je poboljšao vid pacijenta.
Zaključak: Navedena komplikacija sa vidom treba da bude pažljivo praćena kod pacijenata sa Gošeovom bolešću jer je moguće da se vid značajno popravi putem vitrektomije i to za duži period.
Prenatalna enzimska supstituciona terapija za lizozomske poremećaje
Christiane Auray-Blais, Kanada
Predstavljen je početak prve faze kliničke studije koja tretira nekoliko bolesti in utero, kada postoji bolest u porodičnoj istoriji. Uključeni su i slučajevi neuronopatskog oblika Gošeove bolesti koji su tretirani enzimskom supstitucionom terapijom.
Studija je tretirala pacijenta sa Pompeovom bolešću i nakon tri meseca, beba nastavlja da se oseća dobro i napreduje po planu za kalendarski uzrast. Studija regrutuje pacijente sa nekoliko bolesti, uključujući i Gošeovu.
Bezbednost i efikasnost rapid velagluceraze kod naivnih pacijenata sa Gošeovom bolešću
Tippi C. Mackenzie, Kalifornijski univerzitet, San Francisko CAM SAD
Izveštaj govori o potrebi pacijenata da se trajanje primanja infuzije skrati. Rezultati pokazuju izostanak negativnih nus pojava. Studija je inicirana na Goše odeljenju Shaare Zedek Medical centra u Jerusalimu, Izrael. Pacijenti su praćeni u toku primanja terapije i oni nastavljaju da uzimaju terapiju u trajanju od deset minuta.
Novi pristupi u lečenju Gošeove bolesti
Na simpozijumu su takođe predstavljeni i novi pristupi lečenju. Izdvajamo:
Razvoj sledeće generacije enzimske i genske terapije za brojne lizozomske bolesti uključujući i Gošeovu bolest – M6P
Razvoj terapije za lečenje neruonopatskog tipa koja identifikuje i optimizuje strukturno ciljana mesta vezivanja. Studija demonstrira povećanje nivoa proteina glukocerebrozidaze, redukciju u produkciji inflamatornih citokina, unapređenje ključnih lizozomskih funkcija – Gain Therapeutics
Studiju pacijenata lečenih ćelijama letiviral genske terapije – Avrobio
Studiju bezbednosti i efikasnosti FLT201 (njihova genska terapija) kod odraslih sa Gošeovom bolešću – Freeline
PR001 genska terapija povećala aktivnost Glukocerebrozidaze i unapredila fenotip tipa 1 na modelima miševa – Prevail
LEAP studija demonstrira da Venglustat probija moždanu barijeru i rezultira značajnim redukcijama u GL-1 i Lyso-GL1 vrednostima u centralnom nervnom sistemu i plazmi – Sanofi
Organizam je kao dobro podmazana mašina, sa mnogo sistema koji rade zajedno kako bi omogućili normalno funkcionisanje. Ali, kada jedan sistem ne radi kako treba, to može da dovede do problema u celom telu. Za ljude koji žive sa bolešću koja izaziva zapaljenske procese, kao što je Gošeova bolest, greška u imunom sistemu može da dovede do rasula u organizmu. Zapaljenski proces je jedan od načina da imuni sistem zaštiti i isceli telo. Međutim, konstantna aktivacija imunog sistema može da dovede do inflamacije u organizmu, što utiče na fizičko i mentalno funkcionisanje. Ovo je posebno tačno ukoliko sistematska inflamacija utiče na balans u centralnom nervnom sistemu.
Razgovarali smo sa Gregorijem Grabowskim, kako bismo razumeli na koji način sistemski zapaljenski procesi utiču na CNS. On je profesor pedijatrije i molekularne genetike, biohemije i mikrobiologije na Medicinskom fakultetu u Sinsinatiju. Dr Grabowski je takođe istraživač Gošeove bolesti. On je osnovao jednu od najvećih klinika za Gošeovu bolest i prvi terapijski centar za enzimsku supstitucionu terapiju. Član je medicinskog savetodavnog odbora američkog udruženja pacijenata NGF.
Šta je inflamacija?
Lokalna inflamacija je reakcija imunog sistema na iritaciju ili povredu. Ako povredite članak, zapaljenski odgovor može da uključuje crvenilo ili otok na mestu povrede. Odgovor može biti kratkotrajan, ali može trajati i nedeljama ili mesecima.
Šta je sistemska inflamacija?
Sistemska inflamacija se javlja kada je imuni sistem konstantno u stanju odbrane organizma. Stres, infekcije i hronične bolesti mogu da stave organizam u proinflamatorno stanje. Kada se ovo dogodi, imuni sistem postaje spreman da napravi zapaljenski odgovor. Imune ćelije povećavaju proizvodnju proinflamatornih proteina kao što su citokini i hemokini. Ovi agenti služe kao imunološki medijatori koji stimulišu inflamatorne odgovore u organizmu.
Sistemska inflamacija i Gošeova bolest
Ljudi koji žive sa Gošeovom bolešću su skloni sistemskim inflamacijama. Njihovi makrofagi imaju viši nivo proinflamatornih citokina nego ljudi koji nemaju Gošeovu bolest. Kod ljudi koji nisu na terapiji, povećani nivoi citokina stvaraju hronični stimulus koji je uvek tu, kaže Grabowski. Ako pacijent sa Gošeovom bolešću dobije upalu pluća ili neku sličnu infekciju, inflamatorni odgovor će biti verovatno veći nego kod pacijenata koji nemaju Gošeovu bolest i nisu u proinflamatornom stanju. To posebno važi za nelečene pacijente. Podrška imunom sistemu može da pomogne hroničnoj inflamaciji i da smanji simptome.
Kako sistemska inflamacija utiče na mozak?
Imuni sistem je u interakciji sa centralnim nervnim sistemom, što uključuje mozak i kičmenu moždinu. Međutim, CNS se oslanja na moždanu barijeru kako bi zaštitio balans i mozak. Barijera je mreža krvnih sudova, prohodna samo pod određenim uslovima. To dozvoljava unos esencijalnih nutrienata i limitira ulaz imunih ćelija i medijatora u cns. Međutim, barijera može da se probije kao odgovor na sistemsku inflamaciju. Ovaj proboj može da dozvoli imunom sistemu interakciju direktno sa mozgom.
Neurološki efekti sistemske inflamacije
Sistemska inflamacija može da ispolji različite simptome. Ljudi nekada imaju kognitivne simptome kao što su konfuzija i problemi sa memorijom. Ostali uobičajeni simptomi mogu biti: depresija, manjak fizičke aktivnosti, zamor, nedostatak motivacije, nedostatak ili gubitak apetita.
Kako EST i SRT mogu pomoći
U ovom trenutku, istraživanja efekata sistemske inflamacije na mozak uglavnom su fokusirana na tipove dva i tri. Kod tipa tri Gošeove bolesti, EST u značajnoj meri smanjuje sistemsko proinflamatorno stanje, kaže Grabowski. Ono nije eliminisano, ali je značajno smanjeno. To se takođe primećuje kod ljudi sa tipom jedan kod EST ili SRT.
Mnogi pacijenti na enzimskoj supsitucionoj terapiji su bolje, kognitivno i fizički. Ljudi sa tipom 3 takođe prijavljuju poboljšanje, uključujući apetit, nivo energije, manje problema sa memorijom. Međutim, ove promene nisu rezultat toga što EST direktno leči uticaj na mozak. Dr Grabowski ističe da su poboljšanja rezultat interakcije između sistemske inflamacije i mozga, ali ovo je predmet aktivnih istraživanja.
Naučnici još uvek nisu našli vezu između kognitivnih efekata EST ili SRT i promena u sistemskoj inflamaciji. Međutim, takve studije mogu da vode u nove terapije koje direktno targetiraju sistemske inflamatorne reakcije kod Gošeove bolesti. Taj tip terapije može da poboljša opšte ishode i kvalitet života ljudi sa Gošeovom bolešću. „Mi znamo da enzimske infuzije ne mogu da probiju moždanu barijeru, stoga je veoma važno da se tretiraju sistemski efekti Gošeove bolesti, kako bi se smanjili efekti bolesti na mozak“.
Sistemska inflamacija i Gošeova bolest: pogled unapred
Naučnici koji su specijalizovani za neurološke poremećaje, izučavaju neurološke efekte sistemske inflamacije. Dr Grabowski očekuje da će njihova istraživanja u oblasti Parkinsonove bolesti, multiple skleroze i Alchajmerove bolesti takođe dati odgovore za pacijente sa Gošeovom bolešću. „Imamo sve više podataka, ali još uvek ima dosta posla. Potrebno nam je još mnogo informacija. Dobra vest je da više različitih fondacija sada ulaže velike napore u ovu oblast“, ističe Grabowski. Trenutno se većina naučnika u oblasti neurodegenerativnih efekata sistemske inflamacije fokusira na to kako citokini i hemokini, kao i ostali proinflamatorni agenti, utiču na mozak. Tokom ove dekade, lizozomi su postali glavni fokus naučnika i kliničkih aplikacija za Parkinsonovu bolesti i Alchajmerovu bolest. Jasno je da oblast Gošeove bolesti i ostalih bolesti nakupljanja u lizozomima mogu da imaju korist od ovih istraživanja. Saradnja između naučnika iz ovih oblasti će biti nastavljena.
Probajte da svakog dana jedete bar pet boja voća i povrća
Ishrana i imuni sistem su veoma usko vezani. Ovo je posebno značajno za osobe koje žive sa Gošeovom bolešću, kod kojih je veća verovatnoća da će imati preterano aktivan imuni sistem usled prirode bolesti. Fiš Bard, klinički nutricionista i sertifikovani zdravstveni savetnik ističe: „Mnogo faktora je povezano sa imunim sistemom, između ostalog i hrana koju jedemo. Teško je promeniti navike u ishrani, ali to je najlakša stvar koja dovodi do dramatičnih rezultata.“
Naše telo se svakodnevno susreće sa potencijalnim opasnostima, stoga je imuni sistem neprekidno u funkciji. Mi imamo dosta načina da pomognemo imunom sistemu da radi, a ishrana je jedan od najvažnijih i jedini koji možemo u potpunosti da kontrolišemo. „Hrana konstantno ulazi u naš organizam. Mi konzumiramo nutriente najmanje tri puta dnevno, mnogo ljudi i češće. Možemo da podržimo naš imuni sistem tako što ćemo jesti ishranu koja pomaže našim ćelijama da rade, posebno ćelijama imunog sistema“, objašnjava Bard. Nauka je identifikovala određene sastojke koji su posebno korisni za ćelije imunog sistema i njegovo funkcionisanje. Vitamini C, D i A, minerali kao što su cink, selen, folna kiselina i gvožđe se nalaze u različitim namirnicama biljnog i životinjskog porekla.
Gošeova bolest i preterano aktivan imuni sistem
Za ljude koji žive sa Gošeovom bolešću, obraćanje pažnje na imunitet je od vitalnog značaja. Istraživači sada opisuju Gošeovu bolest kao bolest koja uključuje „hroničnu stimulaciju imunog sistema“. Kod Gošeove bolesti, ljudi nasleđuju nedostatak enzima glukocerebrozidaze. Kao rezultat, abnormalni lipidi (masti) se nakupljaju u ćelijama imunog sistema koji se zovu makrofagi. Rezultat su simptomi Gošeove bolesti koji su osnova za sistemsku inflamaciju i bol u zglobovima i zamor.
Na koji način zapaljenski procesi utiču na imuni sistem
„Postoji jaka konekcija između zapaljenskih procesa i imunog sistema“, kaže Bard. „Kada je vaš imuni sistem previše stimulisan, on reaguje na supstance iz okoline koje su inače bezopasne. Konzumiranje hrane bi trebalo da bude lepo, zar ne? Naš imuni sistem bi trebao da prepozna da je hrana dobra. Ali određena upalna stanja, a ja bih Gošeovu bolest stavio u tu grupu, ometaju imuni sistem. Kada je imuni sistem preterano stimulisan, to može rezultirati hroničnim zapaljenskim procesom u stomaku. 80% imunog sistema se nalazi u stomaku“, kaže Bard. Kao rezultat, ishrana igra veliku ulogu u određivanju koji mikrobi žive u vašoj utrobi i kako su izbalansirane dobre i loše bakterije.
Imuni sistem i citokini
Citokini su deo tog balansa. Mnogi iz Goše zajednice znaju da je termin „citokin“ u vezi sa Goše inflamatornim odgovorom, koji može da izazove „oluju citokina“ u organizmu. U pandemiji Covid 19, povećala se svest o ovoj terminologiji u opštoj populaciji. Citokini nisu uvek opasni, oni su signalni molekuli, koje proizvode ćelije koje regulišu zapaljenski odgovor. Drugim rečima, one signaliziraju šta se dešava u imunom sistemu. Citokini su u stvari dobri, oni stimulišu imuni sistem da se bori protiv stranih patogena ili da proizvede imuni odgovor, kaže Bard. Problem je kada njihov izraz uzrokuje zapaljenski odgovor i daje signal imunom sistemu da preterano reaguje. Mi znamo da određena hrana povećava rizik od zapaljenskih citokina. Ali postoji hrana koja smanjuje inflamatorni odgovor i smiruje citokine rezultirajući zdravijim imunim sistemom.
5 namirnica koje slabe imunitet
Šećer dramatično smanjuje moć imunog sistema. Bard savetuje ljudima sa Gošeom da pokušaju da smanje unos šećera koliko god je to moguće;
Visoko rafinisana ulja – treba potpuno izbegavati margarin i namaze sa visokim procentom trans masti. Ova hrana definitivno pojačava zapaljenski odgovor;
Mesne prerađevine sa nitratima, tu spadaju viršle, kobasice, slanina;
Rafinisani ugljeni hidrati, kao što su belo brašno, beli pirinač, gde je većina vlakana uklonjena;
Mleko može biti inflamantno za mnoge ljude.
Koliko dugo je potrebno izbegavati inflamatornu hranu?
Svaki organizam je individualan. Mleko može biti dobro za nekoga, a za nekoga ne. Za neke osobe, opet, može biti dobro 20 godina, a onda se može desiti da prestanu da proizvode enzime za preradu i tada počnu problemi. U idealnom svetu, za najzdraviji imuni sistem, trebalo bi potpuno izbegavati hranu sa liste. Ako neko ima hroničnu upalu, a ljudi sa Gošeovom bolešću imaju, Bard savetuje da se pridržava gornje liste i možda da potpuno eliminiše gluten i mleko. „Video sam ljude koji su imali rezultate u roku od tri meseca. Kod nekih, potrebno je više vremena.“ Cilj nije samo da se eliminiše hrana koja izaziva zapaljenja. Takođe je potrebno da se stomak reparira, što uključuje upotrebu probiotika, suplemenata i bilja.
Kategorije namirnica koje će poboljšati Vaš imunitet
Duga voća i povrća
Voće i povrće postoji u raznim bojama. Svaka boja duge predstavlja različitu vrstu zaceljujućih jedinjenja, a sve boje pružaju pogodnosti za imunitet. Probajte da svakog dana jedete pet boja voća i povrća. Od svih boja, zelena je najvažnija. Zeleno lisnato povrće je bogato vitaminima i mineralima, posebno vitaminom E, koji je veoma značajan. Ostalo preporučeno raznobojno voće i povrće:
Bobičasto voće je visoko na listi anti zapaljenskih namirnica, a takođe štiti od tumora i poboljšava zdravlje srca;
Paradajz, posebno kuvani koji sadrži visok stepen likopena. Dobro utiče na bubrege, jetru i prostatu. Probajte ga pripremljenog na pari, pečenog ili u sosu;
Hrana bogata vitaminom C. Kivi i crvena paprika babura imaju više vitamina C nego pomorandže.
2. Koštunjavo voće i semenke sadrže zdrave masti i pomažu povećanju nivoa dobrog holesterola;
3. Masna riba, losos, sardine i inćuni su bogati Omega 3 kiselinama, ove supstance smanjuju upalne procese;
4. Bilje i začini – đumbir i kurkuma posebno su poznati po anti inflamatornim efektima. Preporučuje se da se uzimaju sveži ili u prahu.
Veoma je važno da Vaša ishrana obuhvata sve ove namirnice tako da uzimate nutriente koji pospešuju imune ćelije, zaključuje Bard.
Tokom vikenda, 15. i 16. januara u Beogradu je uspešno organizovan sastanak upravnog odbora IGA-e. Zbog pandemije Covid-19, samo polovina odbora je prisustvovala sastanku uživo, dok je druga polovina učestovala preko Zoom platforme. Bio je to prvi sastanak kojim je predsedavala nova predsednica IGA borda Biljana Jovanović.
Tokom dva dana predstavljeni su izveštaji o tekućim projektima organizacije i usaglašavani planovi za 2022.
Na početku sastanka izabrana je nova potpredsedavajuća, Aviva Rozenberg iz SAD-a.
Izvršna direktorka Tanja Kolin Histed je predstavila izveštaj o svojim raznovrsnim aktivnostima.
Održana je prezentacija o projektu GARDIAN, NGD registru koji se upravo pokreće, i programu Gardian šampioni, zajedno sa Vesnom Aleksovskom, projekt menadžerkom.
Aviva i Tanja su predstavile najnovije informacije o međunarodnom istraživanju genske terapije. Ova tema je izuzetno važna za sve organizacije članice IGA-e i uvek se trudima da izađemo u susret potrebama zajednice.
Ejndžel Džons je iznela finansijski rezime za 2021. i budžet za 2022. Ona je takođe upoznala odbor sa novom bazom podataka koja će svima biti od pomoći.
Hari Olbrajt je predstavio svoj rad na komunikacionoj strategiji, na čemu će biti angažovani svi članovi borda i osoblje. Prethodne godine sprovedena je anketa među svim članicama IGA-e i Hari je obavestio odbor o rezultatima.
Svakom članu odbora dodeljeno je po nekoliko organizacija članica kojima će biti osoba za kontakt i podršku. Razgovarano je o izazovima u komunikaciji sa organizacijama članicama.
Održan je i prvi sastanak naučno-savetodavnog odbora IGA-e na kome su precizirane teme i način funkcionisanja u budućnosti.
Odbori za upravljanje i finansije su takođe obavestili o svom radu.
Vesna Aleksovska nas je obavestila o programima Volonteri i Regionalni menadžeri. IGA ne bi bila ista organizacija bez tolikog broja posvećenih i stručnih volontera.
Naredni sastanak svih zemalja članica biće održan u maju 2022. u Lajdenu u Holandiji. Većina članica je već potvrdila prisustvo.
Tim na projektu Naša starija generacija je predstavio tekuće stanje i upitnike koji će biti distribuirani organizacijama.
Na kraju sastanka, u upravni odbor su primljene i dve direktorke, Sara Kan iz UK Goše organizacije, koja je bila prisutna u Beogradu, i Paulina Pena Aragon iz meksičke organizacije.
Možemo zaključiti da je sastanak u Beogradu bio uspešan, uprkos svim okolnostima i činjenici da su neki članovi učestvovali samo preko Zoom-a.
Imate pitanje, nedoumicu ili strahovanja u vezi sa Gošeovom bolešću? Od sada su Vam odgovori dostupni u svakom trenutku i na svakom mestu, u vidu „četa“. Udruženje UGOŠ je pokrenuo Goše savetnika – online sistem za automatizovano pružanje informacija o Gošeovoj bolesti.
Koji su simptomi, kako se dijagnostifikuje, šta su krize kostiju, kome da se obratim za pomoć, da li ću moći da imam decu, da li terapija može da se pauzira… – samo su neka od pitanja koja možete postaviti digitalnom savetniku koga smo nazvali Goša. Sistem se oslanja na bazu znanja i iskustava koja se tokom korišćenja širi, a Goša postaje sve „pametniji“.
Goše savetnik je uvek dostupan kao prva pomoć, ali nije zamišljen kao zamena za lekara. Sistem ne skladišti lične informacije korisnika niti ih prosleđuje.
Goša je dostupan na bilo kojoj stranici zvaničnog sajta udruženja (zeleni balončić u donjem desnom uglu), kao i na Facebook stranici udruženja.
Međunarodni Goše savez poziva ljude koji žive sa Gošeovom bolešću i članove njihovih porodica da popune kratki upitnik o procesu tranzicije obolelih. Tranzicija podrazumeva proces planiranog preleza adolescenata i mladih sa hroničnim bolestima sa pedijatrijskih odeljenja na odeljenje za odrasle. Transfer se događa kada se sva dokumentacija pošalje na odeljenje za odrasle pacijente. Ovim upitnikom želimo da saznamo Vaše iskustvo u prelasku i o eventualnim izazovima koje ste imali u ovom procesu. Ako biste želeli da učestvujete, kliknite na link ispod . Upitnik je kratak, traje oko 5 minuta i preporučuje se popunjavanje na računaru, pre nego na mobilnom telefonu.
Rok za popunjavanje upitnika je 5. decembar. Vaše iskustvo nam je veoma značajno, IGA planira da napravi vodič za proces tranzicije pacijenata obolelih od Gošeove bolesti, što bi olakšalo ovaj proces ubuduće.
IGA poziva i lekare i ostale zdravstvene radnike da popune kratki upitnik i podele svoje iskustvo u procesu prelaska pacijenata sa Gošeovom bolešću sa pedijatrijskih odeljenja na odeljenja za odrasle. Rok za popunjavanje upitnika je takođe 5. decembar.
Međunarodna radna grupa za Gošeovu bolesti informiše o radnim grupama koje rade u okviru organizacije i okupljaju stručnjake iz celog sveta. U rad ovih radnih grupa su uključeni i predstavnici pacijenata, sami pacijenti i članovi njihovih porodica.Skrining novorođenčadi – radna grupa je deo radne grupe koja se bavi dijagnostikom, sa ciljem da se revidira sadašnja praksa u skriningu novorođenčadi na Gošeovu bolest. U ime ove radne grupe, pozivamo Vas da popunite kratki upitnik na ovu temu. Cilj upitnika je
Da pruži sliku o aktivnim programima skrininga novorođenčadi u zemljama članicama
Da se procene kriterijumi za skrining
Da se prikupe mišljenja eksperata u ovoj oblasti o uvođenju skrininga novorođenčadi na Gošeovu bolest
Rezultati ispitivanja će biti prezentovani i diskutovani tokom predstojećeg vebinara “Skrining novorođenčadi kod Gošeove bolesti”, koji će biti održan 9. decembra kao deo večernjih radionica na temu etičkih dilema u ovoj oblasti. Upitnik je dostupan na linku online do kraja novembra.
IWGGD planira da održi redovni godišnji kongres u Leidenu u Holandiji od 8 do 11. maja 2022. godine. Plan je da se kongres održi uživo i virtuelno. Agenda i više informacija uskoro.
