Аутор: admin
-
Natavljamo da informišemo javnost o našim problemima. Ovom prilikom jasno su definisani ciljevi kampanje: Povećanje doza i ostvarivanje mogućnosti na kućno primanje infuzije.
-
U emisiji Tako stoje stvari nastavljamo da se borimo za naše ciljeve. Gostuju dr Maja Đorđević sa Instituta za majku i dete, naše članice Jasna Ristić i Biljana Jovanović. Hvala svima na učešću i doprinosu!
-
Nenad je jedan od ljudi čiji je život inspirisao ovogodišnju kampanju Evropskog Goše saveza povodom Dana Gošeove bolesti!
-
Ovogodišnje okupljanje organizovano je 27-28. maja na Srebrnom jezeru. Održana je redovna godišnja Skupština. U edukativnom delu programa smo čuli predavanje dr Adrijana Sarajlije iz Instituta za majku i dete „dr Vukan Čupić“ o lečenju dece kao i prezentaciju o nezi pacijenata. Okupljanje smo iskoristili i za druženje i prijatno ćaskanje u toku plovidbe Dunavom. Svečanom […]
-
Srećan Dan retkih bolesti!
-
Povodom Međunarodnog Dana Gošeove bolesti, naši članovi i simpatizeri učestvovali su u Thunderclap kampanji pod okriljem EGA. Na ovaj način, preko 80.000 ljudi je informisano o Gošeovoj bolesti.
-
Ovaj važan dan su sa nama obeležili i gosti iz Bosne i Crne Gore
-
Predstavnici našeg udruženja bili su na sastanku u Saragosi. Predsednica UGOŠ-a Biljana je izabrana za člana borda direktora EGA-e.
-
Na Skupštini je izabran novi-stari Upravni odbor. Dr Lakočević je održao predavanje koje nam je razjasnilo nejasnoće u vezi Gošeove bolesti. Članovi su razmenjivali iskustva i predloge.
-
Da li samo deca koja se pojave na televiziji mogu da ostvare svoja prava? #lečenjenijereality Na svetski Dan retkih bolesti tražimo trajno rešenje za sve obolele od Gošeove bolesti. Saznaj više o našim zahtevima.