Аутор: admin

  • Bolovi u kostima i ostali simptomi koji se tiču kostiju

    Bolovi u kostima i prelomi su česti problemi koji se povezuju sa Gošeovom bolešću. Ali za razliku od ostalih simptoma, manifestacije u kostima se često ne pridaje značaj, posebno kod mladih pacijenata. Bez pravovremene terapije, Gošeova bolest može da utiče na funkciju kostiju i da uzrokuje bol i povrede. Funkcija kostiju Da bismo razumeli uticaj […]

  • International Gaucher Alliance (IGA) – Istorija

    Veliki broj lekara i naučnika je igrao aktivnu ulogu u podržavanju i ohrabrivanju rada organizacija pacijenata. Na prvom sastanku Evropske radne grupe za Gošeovu bolest 1994. godine u Trstu, predstavnici tadašnjih evropskih grupa pacijenata, uključujući i izraelsku Goše organizaciju, bili su pozvani da se pridruže lekarima i naučnicima. Predstavnici pacijenata su nastavili da prisustvuju EWGGD […]

  • Genetska istraživanja o Gošeovoj bolesti

    Gošeova bolest je rezultat mutacije na genu glukocerebrosidase (GCase) što uzrokuje smanjenu aktivnost GCase enzima. Ovaj enzim razlaže glukocerebrozid, masnoće koje se nakupljaju u telu ljudi koji žive a Gošeovom bolešću. Nova genetska istraživanja Gošeove bolesti i GCase gena pomažu naučnicima da razumeju kako bolest utiče različito na pacijente. Ključni uvidi uključuju: Kako istraživanja mogu […]

  • Redovni godišnji sastanak udruženja u Novom Sadu

    Tokom vikenda, 4. i 5. juna, Udruženje je organizovalo redovni godišnji sastanak u Novom Sadu. Uz uvažene predavače, doktore, prijatelje i članove porodica, obeležili smo 20 godina rada. Prvog dana održana je konferencija. Naši predavači prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković i prof. dr Maja Đorđević-Milošević su upoznale učesnike sa dijagnostikom i lečenjem Goše pacijenata u Srbiji […]

  • Mirno spavanje – period kada se naše telo odmara i obnavlja – predstavlja izazov u modernom načinu života. Pandemija je promenila naše navike i povećala stres, te je okrepljujući san postao još ređa pojava. Razgovarali smo sa dr Endruom Vestvudom o tome zašto je spavanje važno i kako da bolje spavamo. Dr Vestvud je neurolog […]

  • Podrži kućno primanje terapije!

    Pokrenuli smo kampanju sa željom da obezbedimo podršku lekara, donosilaca odluka, novinara i šire javnosti. Cilj koji smo zacrtali na godišnjem sastanku udruženja je nemoguće ostvariti bez ovakve šire podrške. Ako imate predlog ili želite da nas podržite, možete nas kontaktirati preko gose.srbija@gmail.com Kampanja se sastoji od serije video klipova, saopštenja i kratkih članaka. Koristimo […]

  • Osamnaesti po redu simpozijum WORLD održan je u februaru u San Dijegu. To je najveći svetski događaj posvećen bolestima nakupljanja u lizomima. Tanya Collin-Histed (IGA CEO) izveštava o nekoliko postera i prezentacija koje su relevantne za Goše zajednicu: „Ukupno je prezentovano 406 e-postera, od toga je 80 bilo vezano za Gošeovu bolest. IGA je takođe […]

  • Organizam je kao dobro podmazana mašina, sa mnogo sistema koji rade zajedno kako bi omogućili normalno funkcionisanje. Ali, kada jedan sistem ne radi kako treba, to može da dovede do problema u celom telu. Za ljude koji žive sa bolešću koja izaziva zapaljenske procese, kao što je Gošeova bolest, greška u imunom sistemu može da […]

  • ,

    Uticaj ishrane na imuni sistem

    Ishrana i imuni sistem su veoma usko vezani. Ovo je posebno značajno za osobe koje žive sa Gošeovom bolešću, kod kojih je veća verovatnoća da će imati preterano aktivan imuni sistem usled prirode bolesti. Fiš Bard, klinički nutricionista i sertifikovani zdravstveni savetnik ističe: „Mnogo faktora je povezano sa imunim sistemom, između ostalog i hrana koju […]

  • Tokom vikenda, 15. i 16. januara u Beogradu je uspešno organizovan sastanak upravnog odbora IGA-e. Zbog pandemije Covid-19, samo polovina odbora je prisustvovala sastanku uživo, dok je druga polovina učestovala preko Zoom platforme. Bio je to prvi sastanak kojim je predsedavala nova predsednica IGA borda Biljana Jovanović. Tokom dva dana predstavljeni su izveštaji o tekućim […]