Месец: јануар 2023.

Објављено

Sastanak Upravnog odbora Udruženja

Udruženje je održalo sastanak Upravnog odbora u Beogradu, 18.01.2023. godine. Na sastanku je usvojen izveštaj za 2022. godinu i napravljen plan za 2023.
Udruženje nastavlja da se bori za bolji položaj obolelih od Gošeove bolesti i članove njihovih porodica. Nastojaćemo da utičemo na to da se svim obolelima obezbedi lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, da se omogući kućna primena leka svima koji to žele, a takođe i da se omogući pacijentima da podižu lek za najmanje tri meseca, umesto za jedan mesec, kao što je trenutno praksa. Ovo bi u značajnoj meri pomoglo da pacijenti ne putuju i ne dolaze u kliničke centre toliko često kao do sada. Planiramo da uključimo službe kućnog lečenja iz Domova zdravlja koji su teritorijalno nadležni za naše članove.

Takođe, nastavljamo da informišemo Goše zajednicu o novostima u ovoj oblasti, da pružamo podršku obolelima i njihovim porodicama, koristeći savremena sredstva digitalne komunikacije.

Upravni odbor je napravio detaljan plan aktivnosti za 2023. godinu u cilju popravljanja položaja i kvaliteta života ljudi koji žive sa GB i njihovih porodica.

Inicijativa za uvođenje kućne primene EST

U martu/aprilu, planiramo inicijalne sastanke sa predstavnicima Domova zdravlja iz mesta gde žive naši članovi, kako bismo započeli projekat realizacije kućne primene leka uz pomoć službi kućnog lečenja.

Објављено

Srećni praznici od svih nas iz IGA-e

Želim da Vam se svima iz globalne Goše zajednice obratim i zahvalim za sve što ste uradili za Goše pacijente i porodice u 2022. godini. Čvrsto verujem da je Vaš rad unapredio živote i u mnogim slučajevima spasio živote. Uvek treba da se setimo da smo uglavnom pacijenti ili članovi porodica i da uprkos izazovima sa kojima se suočavamo, nalazimo vremena i snage da pomognemo drugima.

Nakon nekoliko godina bez sastanka članova, ove godine u maju smo imali sastanak u Holandiji, kada smo upoznali nove i ponovo videli stare članove. Sastanak je bio veoma uspešan i to što smo bili zajedno je bilo divno iskustvo. Nastavljamo našu snažnu saradnju sa Međunarodnom radnom grupom za Gošeovu bolest (IWGGD) i nakon našeg sastanka, IGA bord je prisustvovao IWGGD sastanku u Leidenu, Holandija. IGA je bila pozvana da prezentuje na ovom sastanku, a takođe radi na mnogim inicijativama uključujući međunarodne vodiće, prelazak sa leka na lek i praćenje najbolje prakse i radionice posvećene etici.

Ove godine smo pojačali naše članstvo sa dva nova člana, iz Argentine i Perua, tako da sada imamo 59 članova. Važno je da prepoznamo da se naš uticaj širi na zemlje koje još uvek nemaju organizacije. Sa našim programom regionalnih menadžera, mi stvarno predstavljamo globalnu Goše zajednicu.
Imamo mnogo planova za 2023. godinu, naš program je veoma zahtevan i trudimo se da podržimo pacijente i porodice širom sveta.

Želim Vam svima srećne praznike. Kada mislite na 2022. godinu, setite se da se napravili promenu u svetu ove godine.

Topli pozdravi,
Tanya