Tokom vikenda, 4. i 5. juna, Udruženje je organizovalo redovni godišnji sastanak u Novom Sadu. Uz uvažene predavače, doktore, prijatelje i članove porodica, obeležili smo 20 godina rada.
Prvog dana održana je konferencija. Naši predavači prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković i prof. dr Maja Đorđević-Milošević su upoznale učesnike sa dijagnostikom i lečenjem Goše pacijenata u Srbiji od samih početaka do danas. Jedna od osnivača UGOŠ-a, dr Darinka Šulić je prezentovala istorijat Udruženja i početke borbe za terapiju i adekvatnu negu. Imali smo i online predavanja iz inostranstva: Fernanda Torquati iz italijanskog udruženja je u značajnoj meri pomogla pacijentima iz Srbije kada se činilo da nema nade i kada je terapija bila nedostupna. Takođe, Tanya Collin-Histed, CEO Međunarodnog Goše Saveza je prezentovala rad IGA-e i novog registra za pacijente sa neuronopatskim tipom Gošeove bolesti. Na samom kraju dana, prof. dr Ari Zimran iz Izraela je govorio o biomarkeru Lyso GB1, jedinom koji sa sigurnošću potvrđuje postojanje Gošeove bolesti. Naši gosti su bili dostupni u pauzama za pitanja učesnika.
U nedelju, drugog dana, održana je redovna godišnja skupština udruženja. Usvojeni su godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju, kao i plan rada za narednu godinu. Izabran je novi upravni odbor u sastavu:
- Biljana Jovanović, predsednica
- Darinka Šulić, potpredsednica
- Ana Vujin, član
- Maja Stanišić, član
- Nikola Braković, član
Izabran je i novi nadzorni odbor u sastavu:
- Miljana Petković
- Božidar Milošević
- Dejan Filipović
Sastanak skupštine je i prilika da se razmene problemi i iskustva u prethodnom periodu, a takođe smo napravili plan za dalji rad. U narednom periodu planiramo da nastavimo sa borbom za kućnu primenu leka. Ambroksol, lek koji se u pojedinim slučajevima koristi u lečenju neuronopatskih simptoma bolesti, postaje sve veći izazov zbog komplikovane nabavke. Ovo je pitanje na kome nastavljamo da radimo i da se borimo da se omogući primena ovog leka na redovan način. Takođe, planiramo da kroz upitnik Iz ugla Goše pacijenata, sagledamo koji su to najčešći i najveći izazovi sa kojima se naši pacijenti suočavaju, što će nam pomoći da pažljivije planiramo dalje aktivnosti.