Upitnik za lekare i pacijente

Međunarodni Goše savez poziva ljude koji žive sa Gošeovom bolešću i članove njihovih porodica da popune kratki upitnik o procesu tranzicije obolelih. Tranzicija podrazumeva proces planiranog preleza adolescenata i mladih sa hroničnim bolestima sa pedijatrijskih odeljenja na odeljenje za odrasle. Transfer se događa kada se sva dokumentacija pošalje na odeljenje za odrasle pacijente. Ovim upitnikom želimo da saznamo Vaše iskustvo u prelasku i o eventualnim izazovima koje ste imali u ovom procesu. Ako biste želeli da učestvujete, kliknite na link ispod . Upitnik je kratak, traje oko 5 minuta i preporučuje se popunjavanje na računaru, pre nego na mobilnom telefonu.

UPITNIK ZA PACIJENTE

Rok za popunjavanje upitnika je 5. decembar. Vaše iskustvo nam je veoma značajno, IGA planira da napravi vodič za proces tranzicije pacijenata obolelih od Gošeove bolesti, što bi olakšalo ovaj proces ubuduće.

IGA poziva i lekare i ostale zdravstvene radnike da popune kratki upitnik i podele svoje iskustvo u procesu prelaska pacijenata sa Gošeovom bolešću sa pedijatrijskih odeljenja na odeljenja za odrasle. Rok za popunjavanje upitnika je takođe 5. decembar.

UPITNIK ZA LEKARE

Skrining novorođenčadi

Međunarodna radna grupa za Gošeovu bolesti informiše o radnim grupama koje rade u okviru organizacije i okupljaju stručnjake iz celog sveta. U rad ovih radnih grupa su uključeni i predstavnici pacijenata, sami pacijenti i članovi njihovih porodica.Skrining novorođenčadi – radna grupa je deo radne grupe koja se bavi dijagnostikom, sa ciljem da se revidira sadašnja praksa u skriningu novorođenčadi na Gošeovu bolest. U ime ove radne grupe, pozivamo Vas da popunite kratki upitnik na ovu temu. Cilj upitnika je

  • Da pruži sliku o aktivnim programima skrininga novorođenčadi u zemljama članicama
  • Da se procene kriterijumi za skrining
  • Da se prikupe mišljenja eksperata u ovoj oblasti o uvođenju skrininga novorođenčadi na Gošeovu bolest

Rezultati ispitivanja će biti prezentovani i diskutovani tokom predstojećeg vebinara “Skrining novorođenčadi kod Gošeove bolesti”, koji će biti održan 9. decembra kao deo večernjih radionica na temu etičkih dilema u ovoj oblasti. Upitnik je dostupan na linku online do kraja novembra.

IWGGD planira da održi redovni godišnji kongres u Leidenu u Holandiji od 8 do 11. maja 2022. godine. Plan je da se kongres održi uživo i virtuelno. Agenda i više informacija uskoro.

Upitnik je dostupan OVDE