Shondra je učesnica studije za gensku terapiju, koja je za sada pokazala uspeh. U okviru obeležavanja meseca Gošeove bolesti, donosimo priču pacijentkinje Shondre iz Kanade. „Imala sam samo dve godine kada mi je dijagnostikovana Gošeova bolest. Tada se veoma malo znalo o ovoj retkoj bolesti i predviđali su da ću imati kratak život, dok sam bila […]

Predsednica udruženja Biljana Jovanović ističe da u Srbiji danas živi 41 osoba sa ovom bolešću, od toga sedmoro dece. Napominje da je status pacijenata u Srbiji prethodnih godina napredovao, ali uprkos tome što se većina obolelih leči iz sredstava RFZO, u određenim klinikama pacijenti imaju pauze u lečenju.– Rana, tj. pravovremena dijagnostika je od presudnog značaja […]