Izveštaj sa skupštine Udruženja 2021

19. juna 2021.godine, u hotelu Tulip Inn u Beogradu je održana redovna godišnja skupština udruženja. Iako i dalje pod maskama, članovi su bili veoma srećni da se ponovo okupe, razmene iskustva u prethodnih godinu dana i naprave plan za dalji rad.

Na sastanku su usvojeni izveštaj i plan, članovi su izneli svoje probleme sa kojima se suočavaju. Ovakvi sastanci su veoma važni, jer tako saznajemo jedni od drugih gde može da se pojavi problem i pravimo planove kako da ih rešimo. Dogovorili smo se da upravni odbor održi sastanke sa lekarima koji leče naše članove i nastavimo da zajedno radimo na poboljšanju položaja i uslova lečenja.

U ovoj i sledećoj godini, posebnu pažnju ćemo posvetiti većoj participaciji pacijenata u sopstvenom lečenju. Važno je da se glas pacijenata čuje i da zajedno sa lekarom donosimo sve važne odluke o lečenju.

Vebinar: Biomarkeri u Gošeovoj bolesti

Najnoviji u seriji IGA vebinara se bavi bomarkerima u Gošeovoj bolesti. Biomarkeri su objektivni medicinski znaci koji se koriste da izmere prisustvo ili progresiju bolesi ili efekte tretmana. Kod bolesti nakupljanja u lizozomima kao što je Gošeova bolest, postoji nekoliko dostupnih bioloških markera koji predstavljaju korisne alate u dijagnostici i koji daju objektivne informaicje o stanju bolesti i praćenju, kao i detekciji ranih komplikacija i stabilnost u odgovoru na lečenje.

U četvrtak, 24.juna,u 16 časova imaćemo mogućnost da slušamo o biomarkerima u Gošeovoj bolesi i posebno LysoGB1, od naših divnih govornika:

  • Prof dr Maria Fuller, Adelaide,  Australija
  • Prof dr Ari Zimran, Jerusalim, Izrael

Profesori će održati predavanja od po 30 minuta, a potom će učesnici imati mogućnost da postavljaju pitanja profesoru Ariju Zimranu.
Vebinar će biti održan na Zoom platformi.

Registrujte se za vebinar OVDE