Promene nakon kontiuiranog uzimanja terapije
Organizacija Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) što znači Projekat: Zamisli želju Meksiko, počeo je sa željom male devojčice. Kada sam imala 11 godina, veoma bolesna u bolnici, pitala sam svog oca, koji je veoma posvećen čovek, da mi ostvari želju. U to vreme nijedna terapija za Gošeovu bolest nije bila dostupna pacijentima u Meksiku. Bila sam blizu smrti i znala sam da će za nekoliko godina i moj mlađi brat takođe doživeti isti strašan kraj. Kada sam razgovarala sa mojim ocem, on je mislio da ću tražiti da idem u Diznilend ili da imam neku drugu želju koju bi mala devojčica mogla da poželi. Umesto toga, ja sam moja želja je bila da spasi moj i život mog brata. U tom trenutku, moj otac i majka su probali skoro sve, ali su shvatili da je sada poslednja šansa i moj otac je uradio nešto nezamislivo. Upao je na veoma važan sastanak sa predsednikom, i kada je predsednik završio svoj govor, moj otac je ustao i povikao:”Moji ćerka i sin umiru, molim Vas pomozite mi!”
Obezbeđenje predsednika je savladalo mog oca, ali srećom njegova supruga, prva dama, mu je dozvolila da razgovaraju. Ona je saslušala molbu mog oca, pogledala slike mog brata i mene i nakon 48 sati lek je bio u Meksiku. Ovaj događaj se desio pre 23 godine. Od tada moj brat i ja primamo enzimsku supstitucionu terapiju (EST).
*****
Kroz PPuDM projekat, mi kao porodica smo shvatili da možemo da pomognemo ostalima i to smo i učinili. Mi smo uticali da se dosta dobrih stvari za obolele od bolesti nakupljanja u lizozomima dogodi, više od 500 pacijenata sa LSD bolestima danas ima pristup terapiji.
Naša glavna aktivnost u PpuDM je da obezbedimo pristup terapiji. U Meksiku je to i dalje ogroman problem. Naš javni zdravstveni sistem nije dobro struktuiran i od mnogo različitih razloga zavisi da li će neko dobiti EST, ali mi nastojimo da iznađemo različite načine i ovaj put prolazimo zajedno sa porodicama obolelih.
Blisko sarađujemo sa našim regulatornim telima, zdravstvenim ustanovama, zdravstvenim radnicima i naravno pacijentima i njihovim porodicama. Kao psiholog, ja se bavim posebno psihološkom podrškom i imam priliku da čujem priču svake osobe, što me obogaćuje i daje mi satisfakciju, kao i strast prema mom poslu. Kad god mogu, trudim se da im pomognem na svaki način. Pandemija COVID-19 je donela mnogo problema obolelima od retkih bolesti. Glavni problem je to što u Meksiku nije dozvoljena kućna terapija, tako da mi, pacijenti moramo da idemo u bolnicu kako bismo primili terapiju. To je veoma kontradiktorno, vlade raznih zemalja širom sveta šalju poruku da se ostane kod kuće, ali mi u Meksiku, osetljivi kakvi jesmo, moramo da idemo u bolnicu. Veoma se trudimo da ovo promenimo i da nateramo donosioce odluka da nas čuju, da nam obezbede podršku. Zaslužujemo da budemo bezbedni, da nastavimo da primamo terapiju, to je naše pravo kao Meksikanaca i kao ljudskih bića.