Nacionalna organizacija za retke bolesti iz Amerike (NORD), koja okuplja više od 280 udruženja pacijenata iz Amerike, održala je webinar na temu uticaja COVID-19 na obolele od retkih bolesti. Prenosimo poruke sa webinara.
Prvo, loša vest: Ukoliko živite sa retkom bolešću, Vaša otpornost na COVID-19 je svakako niža neko kod zdravih ljudi.
Sada, dobra vest: Vi već znate kako da izađete na kraj sa usamljenošću i nepovoljnim okolnostima i spremniji ste za najgoru pandemiju u poslednjih sto godina.
Ovo je glavna poruka koja je poslata sa webinara Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORD) iz Amerike, krovne organizacije koja okuplja oko 280 udruženja pacijenata.
Većina retkih bolesti sa sobom već nosi veći rizik od oboljevanja, to je nešto sa čime se suočavamo svakodnevno.
Saveti za pacijente obolele od retkih bolesti (Summar, Institut za retke bolesti, predsednik NORD-a):
“Preporučujemo da se ponašate uobičajeno. Ukoliko primate terapiju u bolnici, nastavite sa tim. Ukoliko primate kod kuće, takođe nastavite. Bilo je potrebno dosta vremena da se ove stvari postave i teško bi bilo menjati ih naprečac. Korona virus nije veća pretnja od preskakanja redovne terapije. Oboleli od retkih bolesti su u većem riziku ukoliko se njihova osnovna bolest ne tretira na pravi način, nego ako dobiju COVID-19. Svi koji moraju da idu u bolnicu, apsolutno treba da idu. Uprkos velikim izazovima i opasnostima sa kojima se danas suočavamo, mi moramo da nastavimo da vodimo svoje živote, a pacijenti se suočavaju sa brojnim zdravstvenim problemima i potreban im je uobičajen tretman.
Imajući ovo u vidu, Summar nudi sledeće sugestije:
- Poslušati savete o socijalnom distanciranju, ostajući udaljeni od drugih i po potrebi se samoizolovati
- Pobrinite se da imate dovoljne količine lekova
- Pokušajte da saznate da li Vaša bolnica preusmerava COVID pacijente, saznajte koje službe bi mogle da Vam zatrebaju i na koji način možete da sa njima stupite u kontakt
- Uverite se da imate novije lekarske izveštaje o Vašem stanju, za svaki slučaj
Ne paničite, ne dozvolite da Vas strah odvede u Urgentni centar. Vi se suočavate sa ovakvim stvarima više nego bilo ko drugi. Ukoliko baš morate da idete u bolnicu, napravite plan. Ponesite telefon, tablet i punjač za uređaje. Pripremite sve što Vam je potrebno za boravak u bolnici, posebno Vaše lekove. Ukoliko to nije Vaša bolnica, oni možda neće imati lekove koji su Vam potrebni.
Sa druge strane, pošto su bolnice prebukirane, danas dosta informacija možete dobiti putem telefona i to treba da koristite što više“, savetuje Sammer.
Svetska pandemija bez presedana
Wiedermann upoređuje ovu pandemiju sa SARS pandemijom, koja je trajala šest meseci(2002-2003) i završila se bez lekova i bez vakcine. Dosta kasnije se pojavio MERS, prvo u Saudijskoj Arabiji 2012. godine i dalje se povremeno pojavljuje u nekim državama u Americi. „Iako je ova pandemija nečuvena do sada po mnogo čemu, podseća me na moju prvu epidemiju, što je bilo još 1981. godine. Još sam bio na studijama, kada sam bio pozvan da pomognem u ispitivanju širenja meningitisa sa ozbiljnim posledicama. Kada ste naoružani znanjem o tome šta da očekujete, to može značajno da ublaži strahove koji se pojavljuju.
Bernhard L. Wiedermann, MD (Photo courtesy of NORD)
Srećom, do sada se pokazalo da novi korona virus ne mutira mnogo, iako u Sjedinjenim državama naglašavaju da se radi o najvećoj svetskoj krizi od drugog svetskog rata.
Nadamo se da će se ovaj virus ponašati kao i ostali virusi koji izazivaju respiratorne infekcije. Dosta studija je u toku, ali takođe i članaka koji izazivaju paniku. Wiedermann upozorava „Trebaće dosta vremena da se pojavi vakcina. Kada počne faza testiranja, biće potrebno da se sačeka još nekoliko nedelja kako bi se videlo da li vakcina izaziva proizvodnju antitela. Koliko će antitela moći da opstanu? Za to će biti potrebno još nekoliko meseci. Nadam se da će za godinu dana, neka vrsta zaštite biti na raspolaganju.
Do tada, vodite računa kada idete u prodavnicu. Dodirujte samo ono što želite da kupite i tada nipošto ne dirajte lice. Vežbanje je takođe veoma važno, naročito u ovim okolnostima.
Izlazak iz kuće, posebno vodeći računa o distanci od drugih ljudi i šetnja po susedstvu su potpuno u redu. Izbegavajte parkove i igrališta i ne idite napolje ako ste bolesni.
Mentalno zdravlje je takođe važno
Albert Freedman, PhD (Photo courtesy of NORD)
Na kraju, kaže Freedman, ne zaboravite svoje mentalno zdravlje. Nagle promene izazivaju osećanje nelagode. Zbog pandemije, naše osećanje sigurnosti je ugroženo. Normalno je da osećamo jake emocije, kao što su neverica ili poricanje. Ljudi osećaju kao da gube kontrolu. Zbog toga Freedman savetuje obolele od retkih bolesti da se fokusiraju na ono gde imaju kontrolu.
„Dovoljno spavajte, zdravo se hranite, provetravajte i osunčavajte prostorije i provodite vreme na otvorenom. Vežbajte onoliko koliko ste u mogućnosti, unutra ili napolju, naglašava psiholog. Stvarno nisam pristalica fraze socijalna distanca. U stvari je jako važno da svi ostanemo bliski sa porodicom i prijateljima. Ohrabrio bih sve da koriste moderne tehnologije kako bi očuvali kontakt sa bliskim ljudima, kroz video ćaskanje. Kako ćemo koristiti naše vreme je takođe pod našom kontrolom“.
Ostali korisni saveti od Freedman-a
- Ograničite gledanje i slušanje vesti. Previše vesti izaziva strah i nervozu. Svedite to na minimum i savetovao bih gledanje vesti noću, pred spavanje.
- Čitajte dobru knjigu, gledajte film i provodite vreme sa porodicom
- Trudite se da sporovodite sve uobičajene aktivnosti
- Uključite se u onlajn grupe za podršku, ukoliko je moguće, jer su mnogi događaji otkazani
Grupe za podršku „uživo“ su postale grupe online, i pojavljuju se svakog dana. Proverite sa Vašim organizacijama, potražite grupe na društvenim mrežama kao što je Facebook. Mnogi ljudi iniciraju i neformalne grupe na internetu.
Ukratko, ističe Freedman „ostanite pozitivni i izbegavajte mračne misli.“
„Mi smo eksperti u suočavanju sa izazovima i nedaćama. Snalažljivi smo, otporni i adaptibilni. Sve ovo će nam pomoći da prođemo kroz ovaj težak period“.
Tekst i slike preuzeti sa Gaucherdiseasenews.com
