P: Koliko ljudi živi sa Gošeovom bolešću u Bugarskoj?
O: U Bugarskoj imamo 22 pacijenta, od kojih 16 prima terapiju. Dvoje je sa tipom tri, a ostali imaju tip I.
P: Koje vrste terapije su dostupne u Vašoj zemlji?
O: Od terapija, dostupan je Cerezim, a od 2019. godine i Cerdelga, terapija u vidu tableta. Nekoliko pacijenata je već prešlo na ovaj lek, a i ja se nadam da ću uskoro slediti njihov primer.
P: Recite nam nešto o Bugarskoj organizaciji i Vašim aktivnostima.
O: Borba Bugarskih pacijenata obolelih od Gošeove bolesti je počela 1992. godine, kada su dijagnostikovani prvi pacijenti. Godine 1999. su tri porodice osnovale Nacionalnu organizaciju Goše pacijenata, a 2000.g, zahvaljujući pomoći Evropskog Goše Saveza, danas IGA i Ministarstva zdravlja, uspeli smo da obezbedimo najskuplju terapiju u Bugarskoj.
Bugarska organizacija je reorganizovana tri puta tokom svog postojanja, da bi 2007.godine postala Nacionalna Goše organizacija i novi upravni odbor je izabran. Troje Goše pacijenata, koji su tada postali punoletni su zauzeli mesta svojih roditelja i postali novi upravni odbor. Susrećemo se najmanje jedanput godišnje, a takođe smo u stalnom telefonskom kontaktu.
P: Koji su najveći izazovi sa kojim se pacijenti suočavaju?
O: Jedan od najvećih izazova je kasna dijagnostika. U ovom trenutku imamo samo 22 dijagnostikovana pacijenta, od kojih su samo dvoje deca. Većina lekara nije upoznata sa Gošeovom bolešću i potrebno je da budu edukovani. Teško je zainteresovati mlade lekare za retke bolesti.
P: Da li obeležavate Međunarodni dan Gošeove bolesti i/ili Dan retkih bolesti?
O: Svake godine obeležavamo Dan retkih bolesti. Prošle godine, skupština je organizovala događaj povodom Dana retkih bolesti u zgradi Nacionalne skupštine, što nam je naravno dalo više pažnje nego prethodnih godina.