Mnogi ljudi sa Gošeovom bolešću žive dobro zahvaljujući terapiji i pravilnom praćenju bolesti. Najvažniji deo optimizacije Vašeg zdravlja su redovne kontrole kod specijaliste koji prati vaše zdravstveno stanje i usklađuje terapiju ukoliko je potrebno.
Nacionalna Goše fondacija (NGF) iz SAD-a je pokrenula inicijativu Optimalno zdravlje za obolele od Gošeove bolesti i njihove porodice. Cilj je da pacijenti dostignu i održavaju optimalno zdravlje. Ova organizacija zapošljava socijalne radnike koji deluju kao savetnici za optimalno zdravlje. Oni razgovaraju sa pacijentima i sa onima koji o njima brinu i povezuju ih sa službama koje im mogu pomoči. Takođe, pružaju im podršku u uspostavljanju kontakta sa lekarima i centrima za retke bolesti u cilju edukacije i postizanja boljeg položaja.
Kako pronaći specijalistu za Gošeovu bolest?
Mnogi lekari opšte prakse nikada nisu čuli za Gošeovu bolest, a kamoli da znaju kako se ona leči. Nažalost, nepovratna šteta se može dogoditi ukoliko lekari ne tretiraju bolest na pravi način.
Stoga je jako važno na vreme se obratiti specijalisti koji može na pravi način da prati Vaše simptome, usklađuje terapiju i prati ostale povezane zdravstvene poteškoće. Za mnoge pacijente ovo zahteva samo jednu posetu godišnje.
Ko je specijalista za Gošeovu bolest?
Specijalista za Gošeovu bolest je lekar koji se fokusira na lečenje pacijenata za Gošeovom bolešću. Nekoliko vrsta specijalista može se specijalizovati za ovu bolest, uključujući:
- Hematolozi
- Genetičari
- Pedijatri
- Ortopedi
- Specijalisti za bolesti jetre
Dok specijalisti za Gošeovu bolest postoje u mnogim poljima medicine, oni uglavnom moraju da zadovolje sledeće kriterijume:
- 10 ili više aktivnih Goše pacijenata
- Interesovanje za klinička ili laboratorijska istraživanja u ovoj oblasti 5 ili više godina
- Doprinos u objavljivanju medicinskih istraživanjia u oblasti Gošeove bolesti
- Praćenje i zastupanje pacijenata obolelih od Gošeove bolesti
Da li je Vaša doza enzimske supstitucione terapije tačna?
Pojedini pacijenti imaju nepotreban umor usled nedovoljne doze enzimske terapije. Specijalista za Gošeovu bolest treba da ispita da li dobijate dovoljnu dozu enzima kako bi se zamor smanjio, kao i ostale zdravstvene tegobe.
Specijalisti takođe prate važne zdravstvene indikatore, kao što su veličina jetre i slezine, gustina kostiju i krvna slika. Ovo je veoma važno u određivanju doze leka i izbegavanju komplikacija u Gošeovoj bolesti. Specijalisti rade sa vama na definisanju i usklađivanju razumnih ciljeva tarapije i takođe pomažu da ostvarite ove ciljeve.
Svakodnevna briga o zdravlju kod osoba koje žive sa Gošeovom bolešću
Jako je važno da vodite računa o svom telu. Ishrana i redovno vežbanje su ključni, pomažu da osnažite svoje kosti i da unesete dovoljno nutrienata za dostizanje optimalnog nivoa zdravlja.
Specijalista može da prepozna i istakne nutritivne nedostatke i da Vam predloži suplemente koji će unaprediti Vaše zdravlje. Lekari koji prate stanja povezana sa Gošeovom bolešću, ranije će uspostaviti dijagnozu. Preuzeto sa sajta www.gaucherdisease.org