Svakodnevni život sa Gošeovom bolešću

Goše pacijenti danas mogu da vode ispunjen i produktivan život. Ipak, treba imati u vidu da uz fizička ograničenja neposredno vezana za postojanje bolesti, postoji čitav niz emocionalnih i socijalnih izazova sa kojima se suočavaju oboleli, njihove porodice i prijatelji.

Simptomi bolesti i njihova jačina mogu da variraju u širokom rasponu i da se pojave u bilo koje vreme. To dovodi do nesigurnosti koja dodatno otežava pravljenje dugoročnih i kratkoročnih planova.

Osobe sa Gošeovom bolešću i nosioci Gošeovog gena suočavaju se sa teškim odlukama o sklapanju braka i roditeljstvu. Hoće li, na primer, neko sa Gošeovom bolešću imati fizičke snage za podizanje dece? Hoće li bolest pogoditi i njihovu decu?

Savladavanje bola

Koštana kriza povezana sa Gošeovom bolešću može u najgoroj fazi ograničiti normalne aktivnosti, lagane pokrete učiniti bolnima, uzrokovati poremećaje sna i dovesti do prijema pacijenata u bolnicu. Odrasli i roditelji dece obolele od Gošeove bolesti mogu, zajedno sa lekarima, odrediti najbolju metodu uklanjanja bola. Mogu naučiti, pored toga, kako da prilagode način života, kao što je, na primer, planiranje dnevnih aktivnosti i na taj način smanjiti bolne krize ali ne i njihov potpun izostanak.

Borba protiv umora

Umor koji izazivaju anemija i uvećana jetra i slezina je još jedan izazov. Osobe koje imaju tešku anemiju mogu da se osećaju umorno čak i nakon pune prospavane noći. Nekoj deci mogu da nedostaju snaga i energija za igru sa drugom decom. Deca mogu da imaju poteškoća i u održavanju pažnje tokom školske nastave, kao i prilikom pisanja domaćih zadataka. Za osobe sa Gošeovom bolešću, i svakodnevne aktivnosti mogu biti teške. Većina pacijenata, međutim, može da obavlja normalne aktivnosti ako to radi odmereno.

Fizički izgled i kako se nositi sa tim problemom

Izgled može da bude veliki izazov osobama koje imaju uvećanu jetru ili slezinu ili su nižeg rasta. Decu i odrasle mogu da zadirkuju ili ismejavaju zbog toga, govoriti im da su debeli, trudni, ili „različiti“. To naročito deci može predstavljati problem, pa dete tokom svojih formativnih godina može imati negativnu sliku o sebi. Za rešavanje tih problema može biti potreban savet stručnjaka.

 


Više o životu sa Gošeovom bolešću:

 

Primanje terapije u kućnim uslovima

Kako prihvatiti činjenicu da bolujete od hronične bolesti?

Sa kakvim izazovima se susreću roditelji deteta sa Gošeovom bolešću?

Kako mogu da pomognem detetu da ostane aktivno?

Sa kakvim izazovima mogu da se suoče odrasli pacijenti?