Održan III regionalni sastanak Goše pacijenata

Treći regionalni sastanak obolelih od Gošeove bolesti, održan je u Beogradu, od 08. do 10. maja 2015. godine u hotelu Park.

Image may contain: 3 people

Sastanku su prisustvovali pacijenti iz zemalja ex Yu, članovi njihovih porodica, lekari i medicinsko osoblje i svi koji su na bilo koji način povezani sa Gošeovom bolešću, ukupno oko sto učesnika.

Image may contain: 1 person

Glavni cilj skupa bio je razmena iskustava i povezivanje.

Image may contain: 1 person
Bilo je reči i o kliničkim studijama za enzimsku supstitucionu terapiju, a naročito terapiju koja se uzima oralno, za koju se sprovodi studija u Hrvatskoj i Srbiji.

Image may contain: 1 person

Predavanja su održali lekari iz regiona, a imali smo i gosta iz inostranstva-dr Mario Maas je održao predavanje o oštećenjima kostiju kod Goše pacijenata.

Image may contain: 1 person

Predstavljanje mogućnosti primene leka u kućnim uslovima

Sa velikim entuzijazmom smo dočekali novoodobrenu mogućnost za primenu leka Cerezyme u kućnim uslovima („home therapy“).

Gostovanje na RTS 1 – Obraćanje široj javnosti

Gepostet von UGOŠ am Freitag, 27. Februar 2015

 

27. februar 2015.
Dom zdravlja Voždovac u Beogradu.

Obuka za pacijente i članove porodice.

Image may contain: 1 person

U većini evropskih država je već tri godine za lek Cerezyme odobrena mogućnost „home infusion“ koja im uveliko olakšava svakodnevni život.
Prof dr Nada Suvajdžić, hematolog iz Kliničkog centra Srbije i dipl. sestra Svetlana Duvnjak sa hematološke klinike KC Srbije su predstavile praktične aspekte lečenja kod kuće za odrasle pacijente.

Dr Maja Đorđević sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ i dipl. sestra Dragoslava Vasov sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ su za pedijatrijske pacijente i njihove roditelje predstavile mogućnosti lečenja kod kuće lekom Cerezyme.

Obeležen prvi Međunarodni Goše dan u Beogradu

26. jula 2014. godine prvi put smo obeležili Međunarodni dan Gošeove bolesti. Ovu priliku smo iskoristili da se obratimo široj javnosti istaknemo potrebe dece i odraslih koji boluju od ove bolesti.

Image may contain: 1 person, outdoor

Image may contain: 9 people

Nakon obraćanja, na Trgu Republike smo napravili projekciju kratkog filma.

Image may contain: 3 people

Građanima su podeljeni promotivni materijali kako bismo ih upoznali sa našim potrebama.

Image may contain: 2 people, people smiling, people standing and outdoor

Image may contain: 3 people, people standing and outdoor

Image may contain: one or more people and people standing

Image may contain: 1 person

Na kraju je održana trka solidarnosti kroz centar grada sa startom u 19h na Trgu Republike.

Image may contain: 5 people, people standing, dog, shoes and outdoor

Zahvaljujemo se svima koji su nam pružili dragocenu podršku!