Категорија: Ostalo

  • Šta je genska terapija
    ,

    Šta je genska terapija

    U osnovi, genska terapiju modifikuje mutirane gene sa ciljem da “poprave njihovo ponašanje”. Uspešna genska terapija može da omogući tretman jedanput ili više puta ili potencijalno izlečenje genetskog poremećaja. Za Gošeovu bolest, terapija bi snabdevala ćelije sa zdravom kopijom GBA gena. Istraživači rade na dve tehnike: Kako funkcioniše genska terapija? Unošenje gena u telo zahteva […]

  • Srećni praznici od svih nas iz IGA-e

    Želim da Vam se svima iz globalne Goše zajednice obratim i zahvalim za sve što ste uradili za Goše pacijente i porodice u 2022. godini. Čvrsto verujem da je Vaš rad unapredio živote i u mnogim slučajevima spasio živote. Uvek treba da se setimo da smo uglavnom pacijenti ili članovi porodica i da uprkos izazovima […]

  • Ambroxol u Srbiji

    Ambroxol u Srbiji

    Lek koji se preporučuje u pojedinim slučajevima kod neuropatskog tipa bolesti, za sada nije registrovan za lečenje Gošeove bolesti, ali se daje uz nadzor lekara i po preporuci lekara iz inostranstva koji sprovode studiju za ovaj lek. Velikim naporima Udruženja, u toku je nabavka leka koji će od sada moći da se kupi i u […]

  • Bolovi u kostima i ostali simptomi koji se tiču kostiju

    Bolovi u kostima i prelomi su česti problemi koji se povezuju sa Gošeovom bolešću. Ali za razliku od ostalih simptoma, manifestacije u kostima se često ne pridaje značaj, posebno kod mladih pacijenata. Bez pravovremene terapije, Gošeova bolest može da utiče na funkciju kostiju i da uzrokuje bol i povrede. Funkcija kostiju Da bismo razumeli uticaj […]

  • International Gaucher Alliance (IGA) – Istorija

    Veliki broj lekara i naučnika je igrao aktivnu ulogu u podržavanju i ohrabrivanju rada organizacija pacijenata. Na prvom sastanku Evropske radne grupe za Gošeovu bolest 1994. godine u Trstu, predstavnici tadašnjih evropskih grupa pacijenata, uključujući i izraelsku Goše organizaciju, bili su pozvani da se pridruže lekarima i naučnicima. Predstavnici pacijenata su nastavili da prisustvuju EWGGD […]

  • Mirno spavanje – period kada se naše telo odmara i obnavlja – predstavlja izazov u modernom načinu života. Pandemija je promenila naše navike i povećala stres, te je okrepljujući san postao još ređa pojava. Razgovarali smo sa dr Endruom Vestvudom o tome zašto je spavanje važno i kako da bolje spavamo. Dr Vestvud je neurolog […]

  • Osamnaesti po redu simpozijum WORLD održan je u februaru u San Dijegu. To je najveći svetski događaj posvećen bolestima nakupljanja u lizomima. Tanya Collin-Histed (IGA CEO) izveštava o nekoliko postera i prezentacija koje su relevantne za Goše zajednicu: „Ukupno je prezentovano 406 e-postera, od toga je 80 bilo vezano za Gošeovu bolest. IGA je takođe […]

  • ,

    Uticaj ishrane na imuni sistem

    Ishrana i imuni sistem su veoma usko vezani. Ovo je posebno značajno za osobe koje žive sa Gošeovom bolešću, kod kojih je veća verovatnoća da će imati preterano aktivan imuni sistem usled prirode bolesti. Fiš Bard, klinički nutricionista i sertifikovani zdravstveni savetnik ističe: „Mnogo faktora je povezano sa imunim sistemom, između ostalog i hrana koju […]

  • Tokom vikenda, 15. i 16. januara u Beogradu je uspešno organizovan sastanak upravnog odbora IGA-e. Zbog pandemije Covid-19, samo polovina odbora je prisustvovala sastanku uživo, dok je druga polovina učestovala preko Zoom platforme. Bio je to prvi sastanak kojim je predsedavala nova predsednica IGA borda Biljana Jovanović. Tokom dva dana predstavljeni su izveštaji o tekućim […]

  • Imate pitanje, nedoumicu ili strahovanja u vezi sa Gošeovom bolešću? Od sada su Vam odgovori dostupni u svakom trenutku i na svakom mestu, u vidu „četa“. Udruženje UGOŠ je pokrenuo Goše savetnika – online sistem za automatizovano pružanje informacija o Gošeovoj bolesti. Koji su simptomi, kako se dijagnostifikuje, šta su krize kostiju, kome da se […]