Sastanak u RFZO

U subotu, 24. decembra 2018. sastali smo se sa predstavnicima RFZO iz sektora za lekove i farmakoekonomiju Draganom Janković Antić i Željkom Popadićem. Ovu priliku smo iskoristili da iznesemo aktuelne probleme sa kojima se suočavaju pacijenti:

  • Usklađivanje doza sa potrebama pacijenata
  • Uklanjanje prepreka za primanje infuzije u kućnim uslovima
  • Uključivanje predstavnika UGOŠ-a u rad komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma
  • Poteškoće oko uključivanja pacijenata koji su bili u kliničkoj studiji u lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja

Zadovoljni smo što su predstavnici fonda saslušali naše potrebe i izrazili spremnost da nam izađu u susret. Dogovorili smo se da će predstavnici RFZO ubuduće razmatrati sve naše zahteve na komisiji za lečenje urođenih bolesti metabolizma među kojima je i zahtev da naš predstavnik prisustvuje komisijama gde se razmatra lečenje pacijenata obolelih od Gošeove bolesti.

Pripreme za Međunarodni Dan Gošeove bolesti

U toku su poslednje pripreme za obeležavanje Međunarodnog Dana Gošeove bolesti koje se organizuje pod okriljem EGA. Srpsko udruženje, preko svog predstavnika, učestvuje u kreiranju koncepta proslave i pratećih materijala.

IGD 2018 Rare Stars

Ideja je da se ove godine fokusiramo na profesionalce koji vredno i nenametljivo rade na unapređenju lečenja a time i kvaliteta života svih ljudi koji žive sa Gošeovom bolešću. Oni su naše zvezde! Retke, ali baš zbog toga, za nas veoma značajne.

IGD 2018 Stars

Očekujte video klipove sa Rare Stars-ima iz svih krajeva sveta a jedna od njih će biti i naša Biljana Živojinović.

EGA Kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom

Naše udruženje nastoji da svoje aktivnosti sprovodi u skladu sa najvišim standardima i najboljom evropskom praksom. Zbog toga predlažemo da udruženje i zvanično na redovnoj Skupštini usvoji EGA Kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom.  Svi članovi su dobili dokument sa svim detaljima putem e-maila.

Svrha ovog kodeksa je da obezbedi etičku, odgovornu i transparentnu saradnju sa farmaceutskom industrijom. EGA sugeriše svojim članovima da koriste ovaj kodeks. Ovaj kodeks se oslanja na postojeći EFPIA Kodeks (Evropska federacija farmaceutske industrije i udruženja) o odnosima između farmaceutske industrije i udruženja pacijenata, Vodič SZO o interakciji komercijalnih preduzeća u unapređenju zdravstvenih ishoda.

EGA sastanak u Saragosi

Predstavnici našeg udruženja bili su na sastanku u Saragosi.

Predstavnici 44 zemlje evropskog saveza

Predsednica UGOŠ-a Biljana je izabrana za člana borda direktora EGA-e.

Image may contain: 2 people, people sitting and indoor
Sastanak EGA borda

Godišnji sastanak udruženja na Zlatiboru

U Srbiji je Međunarodni Goše dan obeležen vikend okupljanjem pacijenata i članova njihovih porodica na Zlatiboru. Bilo je 36 učesnika, pacijenata i članova porodica, doktorka koja leči naše pacijente. Imali smo malo predavanja ali više druženja i razmene iskustava. Pošto imamo pacijente koji primaju tri različite terapije, kao i one koji nemaju terapiju, bilo je zanimljivo čuti sva iskustva. Ovo je najveće okupljanje Goše pacijenata iz Srbije u poslednjih dosta godina, tako da mislimo da je naša zajednica sve čvršća.

Image may contain: 25 people, people smiling

Borba za obezbeđivanje terapije

Prošle godine na današnji dan smo obeležili Međunarodni Goše dan. Ove godine se taj dan obeležava 1. oktobra.

Prošle godine na današnji dan smo obeležili Međunarodni Goše dan. Ove godine se taj dan obeležava 1. oktobra

Gepostet von UGOŠ am Sonntag, 26. Juli 2015

Održan III regionalni sastanak Goše pacijenata

Treći regionalni sastanak obolelih od Gošeove bolesti, održan je u Beogradu, od 08. do 10. maja 2015. godine u hotelu Park.

Image may contain: 3 people

Sastanku su prisustvovali pacijenti iz zemalja ex Yu, članovi njihovih porodica, lekari i medicinsko osoblje i svi koji su na bilo koji način povezani sa Gošeovom bolešću, ukupno oko sto učesnika.

Image may contain: 1 person

Glavni cilj skupa bio je razmena iskustava i povezivanje.

Image may contain: 1 person
Bilo je reči i o kliničkim studijama za enzimsku supstitucionu terapiju, a naročito terapiju koja se uzima oralno, za koju se sprovodi studija u Hrvatskoj i Srbiji.

Image may contain: 1 person

Predavanja su održali lekari iz regiona, a imali smo i gosta iz inostranstva-dr Mario Maas je održao predavanje o oštećenjima kostiju kod Goše pacijenata.

Image may contain: 1 person

Predstavljanje mogućnosti primene leka u kućnim uslovima

Sa velikim entuzijazmom smo dočekali novoodobrenu mogućnost za primenu leka Cerezyme u kućnim uslovima („home therapy“).

Gostovanje na RTS 1 – Obraćanje široj javnosti

Gepostet von UGOŠ am Freitag, 27. Februar 2015

 

27. februar 2015.
Dom zdravlja Voždovac u Beogradu.

Obuka za pacijente i članove porodice.

Image may contain: 1 person

U većini evropskih država je već tri godine za lek Cerezyme odobrena mogućnost „home infusion“ koja im uveliko olakšava svakodnevni život.
Prof dr Nada Suvajdžić, hematolog iz Kliničkog centra Srbije i dipl. sestra Svetlana Duvnjak sa hematološke klinike KC Srbije su predstavile praktične aspekte lečenja kod kuće za odrasle pacijente.

Dr Maja Đorđević sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ i dipl. sestra Dragoslava Vasov sa metabološkog odeljenja Instituta za Majku i Dete „dr Vukan Čupić“ su za pedijatrijske pacijente i njihove roditelje predstavile mogućnosti lečenja kod kuće lekom Cerezyme.