Sastanak Upravnog odbora

U subotu, 30. novembra 2019. godine u Beogradu je održan sastanak UO udruženja UGOŠ. Na sastanku je razmotreno sve što je urađeno u toku godine i napravljen plan aktivnosti za 2020. godinu. I u sledećoj godini Upravni odbor će nastaviti da radi na poboljšanju položaja pacijenata koji žive sa Gošeovom bolešću i njihovih porodica, kroz saradnju sa donosiocima odluka i kroz aktivnosti kontinuirane podrške.

Takođe, nastavićemo da sprovodimo aktivnosti koje doprinose podizanju svesti o Gošeovoj bolesti u široj javnosti, ali pre svega među lekarima i svima koji učestvuju u dijagnostici i/ili lečenju obolelih.

Sastanak IGA borda direktora u Beogradu

U oktobru 2019. godine, IGA board se sastao u Beogradu. Napravljen je plan novih projekata koji će biti realizovani u narednim godinama u cilju da se na najbolji način podrže organizacije članice. U prethodnom periodu, IGA je postala svetska organizacija sa 56 članica iz 54 zemlje. S obzirom da se IGA širi i da ima dosta novih članica, planiraju se projekti edukacije, podrške organizacijama da budu funkcionalnije, ali takođe i edukacije lekara i stručnjaka iz ove oblasti.

Od 2018. godine, u okviru IGA postoji projekat Regionalnih menadžera, koji prate situaciju svako u svom regionu i povezuju organizacije sa IGA-om, u cilju ostvarivanja boljeg položaja za pacijente širom sveta. Najnoviji regionalni menadžer je Adel Kaplan iz Rusije, čija je nadležnost Kavkaz i centralna Azija. Podršku u ovom projektu joj pruža Biljana Jovanović, board direktor. Za region Balkana i Jugoistočne Evrope, regionalni menadžer je Marketa Smočkova iz Češke, koju smo imali priliku da upoznamo na regionalnom sastanku u Severnoj Makedoniji, u junu 2019.godine.

Sastanak u RFZO

U subotu, 24. decembra 2018. sastali smo se sa predstavnicima RFZO iz sektora za lekove i farmakoekonomiju Draganom Janković Antić i Željkom Popadićem. Ovu priliku smo iskoristili da iznesemo aktuelne probleme sa kojima se suočavaju pacijenti:

  • Usklađivanje doza sa potrebama pacijenata
  • Uklanjanje prepreka za primanje infuzije u kućnim uslovima
  • Uključivanje predstavnika UGOŠ-a u rad komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma
  • Poteškoće oko uključivanja pacijenata koji su bili u kliničkoj studiji u lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja

Zadovoljni smo što su predstavnici fonda saslušali naše potrebe i izrazili spremnost da nam izađu u susret. Dogovorili smo se da će predstavnici RFZO ubuduće razmatrati sve naše zahteve na komisiji za lečenje urođenih bolesti metabolizma među kojima je i zahtev da naš predstavnik prisustvuje komisijama gde se razmatra lečenje pacijenata obolelih od Gošeove bolesti.

Godišnji sastanak udruženja – Divčibare 2018

Godišnji sastanak udruženja UGOŠ održan je 12 – 13. 05. 2018. g.

Održana je redovna Skupština na kojoj su donete sledeće odluke:

  • Izabran je upravni i nadzorni odbor udruženja
  • Usvojen je EGA kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom
  • Usvojen je izveštaj rada za 2017. godinu
  • Napravljen je plan daljeg rada na poboljšanju položaja Goše pacijenata

Imali smo vremena i za druženje i zabavu.

Članovi upravnog odbora

Diskusija na Skupštini

Dr Milan Lakočević iz KCS-a je održao veoma zanimljivo predavanje

Redovni godišnji sastanak udruženja – hotel Divčibare 12-13. 05. 2018.

Dragi članovi, bliži se redovni godišnji sastanak udruženja UGOŠ u okviru kojeg će biti održana i Skupština. Za subotu smo planirali druženje i Skupštinu, a za nedelju edukativno predavanje nekog od naših lekara. Naravno, biće vremena i za slobodne aktivnosti i razmenu iskustava i saveta. Detaljnu agendu ću poslati članovima koji su se prijavili u narednim danima.

Predlog dnevnog reda redovne Skupštine udruženja UGOŠ:

  1. Izbor predsedavajućih Skupštinom, zapisničara i overivača zapisnika
  2. Usvajanje zapisnika sa prethodne Skupštine
  3. Godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju za 2017. godinu
  4. Izveštaj nadzornog odbora
  5. Usvajanje EGA Kodeksa rada sa farmaceutskom industrijom
  6. Prijem novih članova u udruženje
  7. Izbor članova Upravnog i Nadzornog odbora
  8. Razno

Skupština će biti održana u subotu, 12.05.2018. godine u 15 časova u hotelu Divčibare na Divčibarama.

Prijave kandidata za izbor u Upravni i Nadzorni odbor

Podsećamo: Zainteresovani za izbor u Upravni i Nadzorni odbor mogu da se prijave najkasnije do subote 05.05.2018. godine e-mailom ili telefonom.

Okupljanje udruženja u Beogradu 2017

Udruženje UGOŠ se uključilo u obeležavanje Međunarodnog Goše dana zajedno sa preko 40 zemalja sveta. Tema ovogodišnje kampanje je bila Živi život, prevaziđi prepreke, sa ciljem da se pokažu svakodnevni uspesi i dostignuća Goše pacijenata uprkos teškoćama.

Posle intenzivne medijske kampanje, okupili smo se u hotelu Srbija u Beogradu, gde smo imali predavanje naših lekara.

Nakon toga, održali smo premijeru edukativnog filma koji smo snimili.

Takođe smo se dogovorili o daljim koracima i aktivnostima sa ciljem da poboljšamo položaj pacijenata.

Godišnji sastanak UGOŠ-a 2017.g. na Srebrnom jezeru

Ovogodišnje okupljanje organizovano je 27-28. maja na Srebrnom jezeru. Održana je redovna godišnja Skupština.

Image may contain: 5 people, people sitting, table and indoor

U edukativnom delu programa smo čuli predavanje dr Adrijana Sarajlije iz Instituta za majku i dete „dr Vukan Čupić“ o lečenju dece kao i prezentaciju o nezi pacijenata.

Image may contain: 1 person, sitting and indoor

Okupljanje smo iskoristili i za druženje i prijatno ćaskanje u toku plovidbe Dunavom.

Svečanom večerom smo obeležili 15 godina rada udruženja.