Redovni godišnji sastanak udruženja u Novom Sadu

Novi Sad, 2022

Tokom vikenda, 4. i 5. juna, Udruženje je organizovalo redovni godišnji sastanak u Novom Sadu. Uz uvažene predavače, doktore, prijatelje i članove porodica, obeležili smo 20 godina rada.

Prvog dana održana je konferencija. Naši predavači prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković i prof. dr Maja Đorđević-Milošević su upoznale učesnike sa dijagnostikom i lečenjem Goše pacijenata u Srbiji od samih početaka do danas. Jedna od osnivača UGOŠ-a, dr Darinka Šulić je prezentovala istorijat Udruženja i početke borbe za terapiju i adekvatnu negu. Imali smo i online predavanja iz inostranstva: Fernanda Torquati iz italijanskog udruženja je u značajnoj meri pomogla pacijentima iz Srbije kada se činilo da nema nade i kada je terapija bila nedostupna. Takođe, Tanya Collin-Histed, CEO Međunarodnog Goše Saveza je prezentovala rad IGA-e i novog registra za pacijente sa neuronopatskim tipom Gošeove bolesti. Na samom kraju dana, prof. dr Ari Zimran iz Izraela je govorio o biomarkeru Lyso GB1, jedinom koji sa sigurnošću potvrđuje postojanje Gošeove bolesti. Naši gosti su bili dostupni u pauzama za pitanja učesnika.

Članovi tokom pauze u neformalnom razgovoru

U nedelju, drugog dana, održana je redovna godišnja skupština udruženja. Usvojeni su godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju, kao i plan rada za narednu godinu. Izabran je novi upravni odbor u sastavu:

  • Biljana Jovanović, predsednica
  • Darinka Šulić, potpredsednica
  • Ana Vujin, član
  • Maja Stanišić, član
  • Nikola Braković, član

Izabran je i novi nadzorni odbor u sastavu:

  • Miljana Petković
  • Božidar Milošević
  • Dejan Filipović

Sastanak skupštine je i prilika da se razmene problemi i iskustva u prethodnom periodu, a takođe smo napravili plan za dalji rad. U narednom periodu planiramo da nastavimo sa borbom za kućnu primenu leka. Ambroksol, lek koji se u pojedinim slučajevima koristi u lečenju neuronopatskih simptoma bolesti, postaje sve veći izazov zbog komplikovane nabavke. Ovo je pitanje na kome nastavljamo da radimo i da se borimo da se omogući primena ovog leka na redovan način. Takođe, planiramo da kroz upitnik Iz ugla Goše pacijenata, sagledamo koji su to najčešći i najveći izazovi sa kojima se naši pacijenti suočavaju, što će nam pomoći da pažljivije planiramo dalje aktivnosti.

Sastanak upravnog odbora IGA-e u Beogradu

Tokom vikenda, 15. i 16. januara u Beogradu je uspešno organizovan sastanak upravnog odbora IGA-e. Zbog pandemije Covid-19, samo polovina odbora je prisustvovala sastanku uživo, dok je druga polovina učestovala preko Zoom platforme. Bio je to prvi sastanak kojim je predsedavala nova predsednica IGA borda Biljana Jovanović.

Tokom dva dana predstavljeni su izveštaji o tekućim projektima organizacije i usaglašavani planovi za 2022.

Na početku sastanka izabrana je nova potpredsedavajuća, Aviva Rozenberg iz SAD-a.

Izvršna direktorka Tanja Kolin Histed je predstavila izveštaj o svojim raznovrsnim aktivnostima.

Održana je prezentacija o projektu GARDIAN, NGD registru koji se upravo pokreće, i programu Gardian šampioni, zajedno sa Vesnom Aleksovskom, projekt menadžerkom.

Aviva i Tanja su predstavile najnovije informacije o međunarodnom istraživanju genske terapije. Ova tema je izuzetno važna za sve organizacije članice IGA-e i uvek se trudima da izađemo u susret potrebama zajednice.

Ejndžel Džons je iznela finansijski rezime za 2021. i budžet za 2022. Ona je takođe upoznala odbor sa novom bazom podataka koja će svima biti od pomoći.

Hari Olbrajt je predstavio svoj rad na komunikacionoj strategiji, na čemu će biti angažovani svi članovi borda i osoblje. Prethodne godine sprovedena je anketa među svim članicama IGA-e i Hari je obavestio odbor o rezultatima.

Svakom članu odbora dodeljeno je po nekoliko organizacija članica kojima će biti osoba za kontakt i podršku. Razgovarano je o izazovima u komunikaciji sa organizacijama članicama.

Održan je i prvi sastanak naučno-savetodavnog odbora IGA-e na kome su precizirane teme i način funkcionisanja u budućnosti.

Odbori za upravljanje i finansije su takođe obavestili o svom radu.

Vesna Aleksovska nas je obavestila o programima Volonteri i Regionalni menadžeri. IGA ne bi bila ista organizacija bez tolikog broja posvećenih i stručnih volontera.

Naredni sastanak svih zemalja članica biće održan u maju 2022. u Lajdenu u Holandiji. Većina članica je već potvrdila prisustvo.

Tim na projektu Naša starija generacija je predstavio tekuće stanje i upitnike koji će biti distribuirani organizacijama.

Na kraju sastanka, u upravni odbor su primljene i dve direktorke, Sara Kan iz UK Goše organizacije, koja je bila prisutna u Beogradu, i Paulina Pena Aragon iz meksičke organizacije.

Možemo zaključiti da je sastanak u Beogradu bio uspešan, uprkos svim okolnostima i činjenici da su neki članovi učestvovali samo preko Zoom-a.

Izveštaj sa skupštine Udruženja 2021

19. juna 2021.godine, u hotelu Tulip Inn u Beogradu je održana redovna godišnja skupština udruženja. Iako i dalje pod maskama, članovi su bili veoma srećni da se ponovo okupe, razmene iskustva u prethodnih godinu dana i naprave plan za dalji rad.

Na sastanku su usvojeni izveštaj i plan, članovi su izneli svoje probleme sa kojima se suočavaju. Ovakvi sastanci su veoma važni, jer tako saznajemo jedni od drugih gde može da se pojavi problem i pravimo planove kako da ih rešimo. Dogovorili smo se da upravni odbor održi sastanke sa lekarima koji leče naše članove i nastavimo da zajedno radimo na poboljšanju položaja i uslova lečenja.

U ovoj i sledećoj godini, posebnu pažnju ćemo posvetiti većoj participaciji pacijenata u sopstvenom lečenju. Važno je da se glas pacijenata čuje i da zajedno sa lekarom donosimo sve važne odluke o lečenju.

Saopštenje Evropske radne grupe za Gošeovu bolest

Ove godine, zbog pandemije Covid-19, godišnji sastanak Evropske radne grupe za Gošeovu bolest (EWGGD) je održan virtuelno 7. aprila 2021. godine. Želimo da se zahvalimo onima koji su organizovali ovaj sastanak i napravili ga istorijskim. Ne samo da je ovo prvi EWGGD godišnji sastanak koji je održan preko ZOOM platforme, nego smo takođe i ostvarili impresivne rezultate.

Najvažnije, zahvaljujemo se članovima EWGGD, koji nastavljaju da rade zajedno sa članovima borda u aktivnostima radnih grupa. Iz prezentacija koje smo imali prilike da vidimo u prva dva sata sastanka od aktuelnih predstavnika grupa (Laboratorija, Dijagnostika, Tretman i praćenje, Dodatna oboljenja i podrška), optimistični smo da će aktivnosti radnih grupa pomoći da se ostvare ciljevi našeg društva da se unapredi nega pacijenata sa Gošeovom bolešću. Radne grupe će pokriti aspekte i tipa 1 i neuropatske askpekte Gošeove bolesti, više informacija možete dobiti na našem vebsajtu.

Izmene u Statutu EWGGD
Skupština je glasala da se odobre promene u Statutu organizacije, da se promeni ime od Evropska radna grupa za Gošeovu bolest (EWGGD) u Internacionalna radna grupa za Gošeovu bolest (IWGGD). Iako su naši članovi smatrali da je dosadašnje ime važno za istoriju i filozofiju saradnje, većina je zaključila da je sada pravo vreme da prihvatimo naše internacionalne članove i ciljeve i promenimo ime. Bord se obavezao da če zadržati sve što je važno iz EWGGD i nastavi da se dalje razvija u novoj fazi pod imenom IWGGD. Sada radimo na tome da formalizujemo promenu imena i sprovedemo sve neophodne procedure.

Oformljene su dve nove radne grupe:

  • Prenatalna dijagnostika
  • Goše etička radna grupa – zajednička grupa IWGGD i IGA članova koja će adresirati etička pitanja vezana za istraživanja i monitoring pacijenata sa Gošeovom bolešću.

Sastanak Upravnog odbora

U subotu, 30. novembra 2019. godine u Beogradu je održan sastanak UO udruženja UGOŠ. Na sastanku je razmotreno sve što je urađeno u toku godine i napravljen plan aktivnosti za 2020. godinu. I u sledećoj godini Upravni odbor će nastaviti da radi na poboljšanju položaja pacijenata koji žive sa Gošeovom bolešću i njihovih porodica, kroz saradnju sa donosiocima odluka i kroz aktivnosti kontinuirane podrške.

Takođe, nastavićemo da sprovodimo aktivnosti koje doprinose podizanju svesti o Gošeovoj bolesti u široj javnosti, ali pre svega među lekarima i svima koji učestvuju u dijagnostici i/ili lečenju obolelih.

Sastanak IGA borda direktora u Beogradu

U oktobru 2019. godine, IGA board se sastao u Beogradu. Napravljen je plan novih projekata koji će biti realizovani u narednim godinama u cilju da se na najbolji način podrže organizacije članice. U prethodnom periodu, IGA je postala svetska organizacija sa 56 članica iz 54 zemlje. S obzirom da se IGA širi i da ima dosta novih članica, planiraju se projekti edukacije, podrške organizacijama da budu funkcionalnije, ali takođe i edukacije lekara i stručnjaka iz ove oblasti.

Od 2018. godine, u okviru IGA postoji projekat Regionalnih menadžera, koji prate situaciju svako u svom regionu i povezuju organizacije sa IGA-om, u cilju ostvarivanja boljeg položaja za pacijente širom sveta. Najnoviji regionalni menadžer je Adel Kaplan iz Rusije, čija je nadležnost Kavkaz i centralna Azija. Podršku u ovom projektu joj pruža Biljana Jovanović, board direktor. Za region Balkana i Jugoistočne Evrope, regionalni menadžer je Marketa Smočkova iz Češke, koju smo imali priliku da upoznamo na regionalnom sastanku u Severnoj Makedoniji, u junu 2019.godine.

Sastanak u RFZO

U subotu, 24. decembra 2018. sastali smo se sa predstavnicima RFZO iz sektora za lekove i farmakoekonomiju Draganom Janković Antić i Željkom Popadićem. Ovu priliku smo iskoristili da iznesemo aktuelne probleme sa kojima se suočavaju pacijenti:

  • Usklađivanje doza sa potrebama pacijenata
  • Uklanjanje prepreka za primanje infuzije u kućnim uslovima
  • Uključivanje predstavnika UGOŠ-a u rad komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma
  • Poteškoće oko uključivanja pacijenata koji su bili u kliničkoj studiji u lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja

Zadovoljni smo što su predstavnici fonda saslušali naše potrebe i izrazili spremnost da nam izađu u susret. Dogovorili smo se da će predstavnici RFZO ubuduće razmatrati sve naše zahteve na komisiji za lečenje urođenih bolesti metabolizma među kojima je i zahtev da naš predstavnik prisustvuje komisijama gde se razmatra lečenje pacijenata obolelih od Gošeove bolesti.

Godišnji sastanak udruženja – Divčibare 2018

Godišnji sastanak udruženja UGOŠ održan je 12 – 13. 05. 2018. g.

Održana je redovna Skupština na kojoj su donete sledeće odluke:

  • Izabran je upravni i nadzorni odbor udruženja
  • Usvojen je EGA kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom
  • Usvojen je izveštaj rada za 2017. godinu
  • Napravljen je plan daljeg rada na poboljšanju položaja Goše pacijenata

Imali smo vremena i za druženje i zabavu.

Članovi upravnog odbora

Diskusija na Skupštini

Dr Milan Lakočević iz KCS-a je održao veoma zanimljivo predavanje

Redovni godišnji sastanak udruženja – hotel Divčibare 12-13. 05. 2018.

Dragi članovi, bliži se redovni godišnji sastanak udruženja UGOŠ u okviru kojeg će biti održana i Skupština. Za subotu smo planirali druženje i Skupštinu, a za nedelju edukativno predavanje nekog od naših lekara. Naravno, biće vremena i za slobodne aktivnosti i razmenu iskustava i saveta. Detaljnu agendu ću poslati članovima koji su se prijavili u narednim danima.

Predlog dnevnog reda redovne Skupštine udruženja UGOŠ:

  1. Izbor predsedavajućih Skupštinom, zapisničara i overivača zapisnika
  2. Usvajanje zapisnika sa prethodne Skupštine
  3. Godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju za 2017. godinu
  4. Izveštaj nadzornog odbora
  5. Usvajanje EGA Kodeksa rada sa farmaceutskom industrijom
  6. Prijem novih članova u udruženje
  7. Izbor članova Upravnog i Nadzornog odbora
  8. Razno

Skupština će biti održana u subotu, 12.05.2018. godine u 15 časova u hotelu Divčibare na Divčibarama.

Prijave kandidata za izbor u Upravni i Nadzorni odbor

Podsećamo: Zainteresovani za izbor u Upravni i Nadzorni odbor mogu da se prijave najkasnije do subote 05.05.2018. godine e-mailom ili telefonom.