Месец: новембар 2021.
-
Međunarodni Goše savez poziva ljude koji žive sa Gošeovom bolešću i članove njihovih porodica da popune kratki upitnik o procesu tranzicije obolelih. Tranzicija podrazumeva proces planiranog preleza adolescenata i mladih sa hroničnim bolestima sa pedijatrijskih odeljenja na odeljenje za odrasle. Transfer se događa kada se sva dokumentacija pošalje na odeljenje za odrasle pacijente. Ovim upitnikom […]
-
Međunarodna radna grupa za Gošeovu bolesti informiše o radnim grupama koje rade u okviru organizacije i okupljaju stručnjake iz celog sveta. U rad ovih radnih grupa su uključeni i predstavnici pacijenata, sami pacijenti i članovi njihovih porodica.Skrining novorođenčadi – radna grupa je deo radne grupe koja se bavi dijagnostikom, sa ciljem da se revidira sadašnja praksa […]