Месец: мај 2020.

  • Nacionalna organizacija za retke bolesti iz Amerike (NORD), koja okuplja više od 280 udruženja pacijenata iz Amerike, održala je webinar na temu uticaja COVID-19 na obolele od retkih bolesti. Prenosimo poruke sa webinara. Prvo, loša vest: Ukoliko živite sa retkom bolešću, Vaša otpornost na COVID-19 je svakako niža neko kod zdravih ljudi. Sada, dobra vest: […]

  • Spektroskopija magnetnom rezonancom (MRS) – specijalizovana metoda koja prikazuje i meri količinu masnoća u određenim delovima tela – može da pomogne u praćenju ozbiljnosti bolesti i odgovora na lečenje kod obolelih od Gošeove bolesti, rezultati su pilot studije. Studija „Procena statusa i lečenja Gošeove bolesti: pilot studija korišćenja spektroskopije magnetnom rezonancom frakcija masti koštane srži […]

  • Iako česte kod obolelih od Gošeove bolesti, abnormalnosti kod antitela nisu povezani sa težinom bolesti, izveštava francuska studija. Ipak, praćenje ovih pacijenata je važno, zato što oni mogu da razviju malignitete krvi kao što su Non-hočkinsov sindrom ili Multiple mijelom, kažu istraživači. Njihovi nalazi takođe otkrivaju da je kod osoba koje su starije u trenutku […]