Sastanak Upravnog odbora

U subotu, 30. novembra 2019. godine u Beogradu je održan sastanak UO udruženja UGOŠ. Na sastanku je razmotreno sve što je urađeno u toku godine i napravljen plan aktivnosti za 2020. godinu. I u sledećoj godini Upravni odbor će nastaviti da radi na poboljšanju položaja pacijenata koji žive sa Gošeovom bolešću i njihovih porodica, kroz saradnju sa donosiocima odluka i kroz aktivnosti kontinuirane podrške.

Takođe, nastavićemo da sprovodimo aktivnosti koje doprinose podizanju svesti o Gošeovoj bolesti u široj javnosti, ali pre svega među lekarima i svima koji učestvuju u dijagnostici i/ili lečenju obolelih.

NAUKA & ISTRAŽIVANJA Eksperti su identifikovali rane simptome i faktore Gošeove bolesti kako bi se izbegla kasna dijagnostika

Inicijativa za ranu dijagnostiku Gošeove bolesti (GED-C)-projekat čiji je cilj da se postigne konsenzus među ekspertima u dijagnostici i menadžmentu bolesti, identifikovani su rani klinički simptomi i faktori koji ukazuju na Gošeovu bolest, tip I i III.

Cilj istraživača je da koriste rezultate istraživanja kao vodič za lekare koji nisu eksperti u ovoj oblasti, koji bi pomogao da se identifikuju pacijenti koji potencijalno imaju bolest. Cilj je da se spreči zakasnela dijagnoza i preduprede ozbiljnije komplikacije.

Retkost Gošeove bolesti i varijacije simptoma čine dijagnostiku izazovnom i često vodi kašnjenju i identifikovanju ovog poremećaja metabolizma. To sprečava pacijente da dobiju potreban i pravovremeni tretman, povećava rizik od komplikacija koje je moguće sprečiti lečenjem, kao što su bolovi u kostima, bolesti jetre i krvarenja. Stoga je rana dijagnostika od izuzetnog značaja.

Inicijativa Gaucher Earlier Diagnosis Consensus (GED-C) je uključila 22 lekara koji leče pacijente obolele od Gošeove bolesti duži niz godine (u proseku 18), da rangiraju određene znake i simptome bolesti po važnosti u dijagnostikovanju. Rana dijagnostika se definiše kao period pre nego što je bolest značajno narušila kvalitet života i zdravlje pacijenta.

Studija je pokazala da su eksperti naveli uvećanu slezinu i jetru, niske trombocite, ispoljavanja vezana za kosti i anemiju kao najvažnije simptome i za tip I i tip III Gošeove bolesti. Za tip I, dodatni simptomi su i povećane vrednosti Feritina, koji pokazuje zalihe gvožđa u organizmu i prisustvo paraproteina u krvi ili urinu. Takođe, porodična istorija Gošeove bolesti i pripadnost Aškenazi Jevrejima su identifikovani kao značajni. Za tip III epilepsija, povijenost gornjeg dela leđa, motoričke smetnje uključujući i pokrete očima su označeni kao vodeći dodatni simptomi, kao i porodična istorija.

Nedovoljna svest lekara o Gošeovoj bolesti je jedan od vodećih uzroka zakasnele dijagnostike među kliničarima, saopštavaju eksperti. Složili su se da rana dijagnostika može da unapredi stanje pacijenta i kvalitet života, kao i da smanje ozbiljne komplikacije koje su ireverzibilne.

Eksperti sugerišu da neobjašnjivo postojanje najmanje dva od gore navedenih kliničkih simptoma i jedna glavna karakteristika pacijenta treba da podignu „stepen sumnje kod lekara“ da se radi o Gošeovoj bolesti i upute ih da preduzmu ispitivanja u tom pravcu. Lekari koji nisu specijalisti za Gošeovu bolest, mogu da koriste ovaj vodič kako bi mogli da odluče da li da ispitaju mogućnost da se u određenom slučaju radi o Gošeovoj bolesti.

(Izvor:Gaucherdiseasenews.com)

INTERVJU Prof. dr Jasenka Wagner Kostadinović Predsednica Hrvatske udruge za oboljele od Gošeove bolesti

  • Koliko ima dijagnostifikovanih Goše pacijenata u Hrvatskoj?
    – 23 pacijenta ukupno, od toga 21 odrasli i svi su tip 1, 2 djece koji su tip 3

  • Koji tipovi terapija se koriste u lečenju Gošeove bolesti u Hrvatskoj?
    – Trenutno su dostupna 2 ERT lijeka i 1 SRT lijek. Pacijenti mogu uz pozitivno mišljenje bolničkog povjerenstva za lijekove mijenjati terapiju. Odluku o nastavku i vrsti terapijie donose ‘lokalna’ bolnička povjerenstva (KBC Split, KBC Rijeka, KBC Osijek, KBC Zagreb) nakon što pacijent prvu godinu terapije primi u referentnom centru (KBC Zagreb). O 18 odraslih  pacijenata skrbe liječnici specijalisti hematologije, a o 3 specijalisti za metaboličke bolesti. O pedijatrijskim pacijentima brine se pedijatar, subspecijalist za bolesti metabolizma.

Koji su najveći izazovi sa kojima se suočavaju Goše pacijenti u Hrvatskoj?
– Hrvatsko zdravstvo je u iznimno teškoj financijskoj situaciji i bez obzira na postojanje Fonda za skupe lijekove iz kojeg se financira između ostalog i naše liječenje, neprestano smo u brizi da Država u nekom trenutku neće imati sredstava za financiranje našeg liječenja. Drugi izazov koji je više specifičan za našu  bolest je što način primanja kućne terapije nije u potpunosti zakonski reguliran, samo djelomično, te nije moguće u svakoj sredini organizirati primanje terapije kod kuće. Rješavanju ovog problema se planiramo posvetiti slijedeće godine.

Obeležen Međunarodni dan Gošeove bolesti

Dana 28.09.2019.g, obeležen je Međunarodni dan Gošeove bolesti uličnom akcijom u Šapcu. Uz veliku pomoć animatorke Verice Todorović, organizovan je program, radionice za decu, slikanje po licu, fotografisanje sa maskotama, a takođe je i deljen materijal o Gošeovoj bolesti i privremene tetovaže. Cilj akcije je da se skrene pažnja i podigne svest o Gošeovoj bolesti. Volonteri i članovi udruženja UGOŠ su bili na raspolaganju da porazgovaraju sa građanima i istaknu važnost pravovremene dijagnostike i lečenja.

Regionalni sastanak, 07-09. Jun, Severna Makedonija

Od 07-09.06.2019.g, u Strugi, Severna Makedonija, održan je regionalni sastanak obolelih od Gošeove bolesti i njihovih porodica. Učesnici su bili iz Bugarske, Hrvatske, Slovenije, Albanije, BiH, Severne Makedonije i Srbije. Tokom trodnevnog sastanka, predstavnici udruženja su izneli novosti iz svojih zemalja, lekari iz svih zemalja učesnica su održali zanimljiva predavanja. Gost predavač je bio i prof Timothy Cox iz Engleske, koji je na zanimljiv način objasnio prirodu Gošeove bolesti i mogućnosti lečenja. Regionalni menadžer Marketa je prenela novosti iz IGA-e (International Gaucher Alliance). Veoma važan deo sastanka su bile i radionice, u kojima su pacijenti, članovi porodica i lekari, imali priliku da razmene mišljenja i iskustva.

Sastanak u RFZO

U subotu, 24. decembra 2018. sastali smo se sa predstavnicima RFZO iz sektora za lekove i farmakoekonomiju Draganom Janković Antić i Željkom Popadićem. Ovu priliku smo iskoristili da iznesemo aktuelne probleme sa kojima se suočavaju pacijenti:

  • Usklađivanje doza sa potrebama pacijenata
  • Uklanjanje prepreka za primanje infuzije u kućnim uslovima
  • Uključivanje predstavnika UGOŠ-a u rad komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma
  • Poteškoće oko uključivanja pacijenata koji su bili u kliničkoj studiji u lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja

Zadovoljni smo što su predstavnici fonda saslušali naše potrebe i izrazili spremnost da nam izađu u susret. Dogovorili smo se da će predstavnici RFZO ubuduće razmatrati sve naše zahteve na komisiji za lečenje urođenih bolesti metabolizma među kojima je i zahtev da naš predstavnik prisustvuje komisijama gde se razmatra lečenje pacijenata obolelih od Gošeove bolesti.

Podrži kućno primanje terapije!

Pokrenuli smo kampanju sa željom da obezbedimo podršku lekara, donosilaca odluka, novinara i šire javnosti. Cilj koji smo zacrtali na godišnjem sastanku udruženja je da nam bude odobrena mogućnost primanja terapije u kućnim uslovima.

Ako imate predlog ili želite da nas podržite, možete nas kontaktirati preko gose.srbija@gmail.com

Kampanja se sastoji od serije video klipova, saopštenja i kratkih članaka. Koristimo sve kanale komunikacije koji su nam na raspolaganju: Youtube kanal udruženja, Facebook, Instagram, UGOŠ veb sajt i direct mail.

Iznosimo probleme sa kojima se suočavaju Goše pacijenti, ali takođe predlažemo i moguće rešenje. Za ovo nisu potrebna dodatna sredstva već malo dobre volje i zdravog razuma.

Problemi sa čestim putovanjima

Problemi sa školom

Problemi zaposlenih pacijenata

Više informacija o primanju terapije u kućnim uslovima kao i o tome za šta se zalažemo možete pronaći OVDE

Pripreme za Međunarodni Dan Gošeove bolesti

U toku su poslednje pripreme za obeležavanje Međunarodnog Dana Gošeove bolesti koje se organizuje pod okriljem EGA. Srpsko udruženje, preko svog predstavnika, učestvuje u kreiranju koncepta proslave i pratećih materijala.

IGD 2018 Rare Stars

Ideja je da se ove godine fokusiramo na profesionalce koji vredno i nenametljivo rade na unapređenju lečenja a time i kvaliteta života svih ljudi koji žive sa Gošeovom bolešću. Oni su naše zvezde! Retke, ali baš zbog toga, za nas veoma značajne.

IGD 2018 Stars

Očekujte video klipove sa Rare Stars-ima iz svih krajeva sveta a jedna od njih će biti i naša Biljana Živojinović.