Sastanak u RFZO

U subotu, 24. decembra 2018. sastali smo se sa predstavnicima RFZO iz sektora za lekove i farmakoekonomiju Draganom Janković Antić i Željkom Popadićem. Ovu priliku smo iskoristili da iznesemo aktuelne probleme sa kojima se suočavaju pacijenti:

  • Usklađivanje doza sa potrebama pacijenata
  • Uklanjanje prepreka za primanje infuzije u kućnim uslovima
  • Uključivanje predstavnika UGOŠ-a u rad komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma
  • Poteškoće oko uključivanja pacijenata koji su bili u kliničkoj studiji u lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja

Zadovoljni smo što su predstavnici fonda saslušali naše potrebe i izrazili spremnost da nam izađu u susret. Dogovorili smo se da će predstavnici RFZO ubuduće razmatrati sve naše zahteve na komisiji za lečenje urođenih bolesti metabolizma među kojima je i zahtev da naš predstavnik prisustvuje komisijama gde se razmatra lečenje pacijenata obolelih od Gošeove bolesti.

Podrži kućno primanje terapije!

Pokrenuli smo kampanju sa željom da obezbedimo podršku lekara, donosilaca odluka, novinara i šire javnosti. Cilj koji smo zacrtali na godišnjem sastanku udruženja je da nam bude odobrena mogućnost primanja terapije u kućnim uslovima.

Ako imate predlog ili želite da nas podržite, možete nas kontaktirati preko gose.srbija@gmail.com

Kampanja se sastoji od serije video klipova, saopštenja i kratkih članaka. Koristimo sve kanale komunikacije koji su nam na raspolaganju: Youtube kanal udruženja, Facebook, Instagram, UGOŠ veb sajt i direct mail.

Iznosimo probleme sa kojima se suočavaju Goše pacijenti, ali takođe predlažemo i moguće rešenje. Za ovo nisu potrebna dodatna sredstva već malo dobre volje i zdravog razuma.

Problemi sa čestim putovanjima

Problemi sa školom

Problemi zaposlenih pacijenata

Više informacija o primanju terapije u kućnim uslovima kao i o tome za šta se zalažemo možete pronaći OVDE

Pripreme za Međunarodni Dan Gošeove bolesti

U toku su poslednje pripreme za obeležavanje Međunarodnog Dana Gošeove bolesti koje se organizuje pod okriljem EGA. Srpsko udruženje, preko svog predstavnika, učestvuje u kreiranju koncepta proslave i pratećih materijala.

IGD 2018 Rare Stars

Ideja je da se ove godine fokusiramo na profesionalce koji vredno i nenametljivo rade na unapređenju lečenja a time i kvaliteta života svih ljudi koji žive sa Gošeovom bolešću. Oni su naše zvezde! Retke, ali baš zbog toga, za nas veoma značajne.

IGD 2018 Stars

Očekujte video klipove sa Rare Stars-ima iz svih krajeva sveta a jedna od njih će biti i naša Biljana Živojinović.

Godišnji sastanak udruženja – Divčibare 2018

Godišnji sastanak udruženja UGOŠ održan je 12 – 13. 05. 2018. g.

Održana je redovna Skupština na kojoj su donete sledeće odluke:

  • Izabran je upravni i nadzorni odbor udruženja
  • Usvojen je EGA kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom
  • Usvojen je izveštaj rada za 2017. godinu
  • Napravljen je plan daljeg rada na poboljšanju položaja Goše pacijenata

Imali smo vremena i za druženje i zabavu.

Članovi upravnog odbora

Diskusija na Skupštini

Dr Milan Lakočević iz KCS-a je održao veoma zanimljivo predavanje

Redovni godišnji sastanak udruženja – hotel Divčibare 12-13. 05. 2018.

Dragi članovi, bliži se redovni godišnji sastanak udruženja UGOŠ u okviru kojeg će biti održana i Skupština. Za subotu smo planirali druženje i Skupštinu, a za nedelju edukativno predavanje nekog od naših lekara. Naravno, biće vremena i za slobodne aktivnosti i razmenu iskustava i saveta. Detaljnu agendu ću poslati članovima koji su se prijavili u narednim danima.

Predlog dnevnog reda redovne Skupštine udruženja UGOŠ:

  1. Izbor predsedavajućih Skupštinom, zapisničara i overivača zapisnika
  2. Usvajanje zapisnika sa prethodne Skupštine
  3. Godišnji izveštaj o radu i finansijskom poslovanju za 2017. godinu
  4. Izveštaj nadzornog odbora
  5. Usvajanje EGA Kodeksa rada sa farmaceutskom industrijom
  6. Prijem novih članova u udruženje
  7. Izbor članova Upravnog i Nadzornog odbora
  8. Razno

Skupština će biti održana u subotu, 12.05.2018. godine u 15 časova u hotelu Divčibare na Divčibarama.

Prijave kandidata za izbor u Upravni i Nadzorni odbor

Podsećamo: Zainteresovani za izbor u Upravni i Nadzorni odbor mogu da se prijave najkasnije do subote 05.05.2018. godine e-mailom ili telefonom.

EGA Kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom

Naše udruženje nastoji da svoje aktivnosti sprovodi u skladu sa najvišim standardima i najboljom evropskom praksom. Zbog toga predlažemo da udruženje i zvanično na redovnoj Skupštini usvoji EGA Kodeks rada u saradnji sa farmaceutskom industrijom.  Svi članovi su dobili dokument sa svim detaljima putem e-maila.

Svrha ovog kodeksa je da obezbedi etičku, odgovornu i transparentnu saradnju sa farmaceutskom industrijom. EGA sugeriše svojim članovima da koriste ovaj kodeks. Ovaj kodeks se oslanja na postojeći EFPIA Kodeks (Evropska federacija farmaceutske industrije i udruženja) o odnosima između farmaceutske industrije i udruženja pacijenata, Vodič SZO o interakciji komercijalnih preduzeća u unapređenju zdravstvenih ishoda.

Okupljanje udruženja u Beogradu 2017

Udruženje UGOŠ se uključilo u obeležavanje Međunarodnog Goše dana zajedno sa preko 40 zemalja sveta. Tema ovogodišnje kampanje je bila Živi život, prevaziđi prepreke, sa ciljem da se pokažu svakodnevni uspesi i dostignuća Goše pacijenata uprkos teškoćama.

Posle intenzivne medijske kampanje, okupili smo se u hotelu Srbija u Beogradu, gde smo imali predavanje naših lekara.

Nakon toga, održali smo premijeru edukativnog filma koji smo snimili.

Takođe smo se dogovorili o daljim koracima i aktivnostima sa ciljem da poboljšamo položaj pacijenata.